#EAPM: ģenētika, iespējas un donoru kebabi…

Milzīgi lēcieni ģenētikā ir attīstījuši noteiktas galvenās jomas medicīnā (gan medikamentus, gan ārstēšanu), kā arī izgaismojuši to, ko mēs varētu domāt par anomālijām, raksta Eiropas alianse Personalizēta Medicine (EAPM) izpilddirektors Denis Horgan.

Piemēram, lielākā daļa no mums pazīst kādu, kam ir vai ir bijis vēzis, taču iemesli ne vienmēr ir skaidri.

Ņemsim par labu veselīgu ēdāju, kurš katru dienu vingro, mēreni dzer un nekad nav smēķējis cigareti - kāpēc gan viņi varētu sagaidīt vēzi, teiksim, 45 gadus veci, kad kāds no viņu līdzgaitniekiem katru dienu nomāca 30 cigaretes, katru vakaru ir piecas puslitras lagera, gandrīz katru dienu ēd īru brokastis un doneru kebabus līdzņemšanai, izturas pret ieiešanu un aiziešanu no dušas kā “vingrošanu”, un tomēr nekad dzīvē nav bijusi liela slimība?

Labi, mēs zinām pietiekami, lai uzminētu, ka pulkstenis noteikti atzīmējas otrajā piemērā, bet pirmajā gadījumā tas varētu būt un, iespējams, ir vienkārši līdz gēniem.

DNS testi var izraisīt dažādas varbūtības, pirms mūsdienās tie notiek, lai gan ne visi vēlas zināt, ka viņiem var būt lielākas iespējas saslimt ar krūts vai resnās zarnas vēzi nekā viņu kaimiņam, un diez vai tas šķiet taisnīgi, kad viņi to dara.

Viņi, iespējams, arī nevēlas dalīties zināšanās par varbūtību nākotnē saslimt ar konkrētu hronisku slimību ar tuvu ģimeni, jo tā var tikt ietekmēta arī ģenētiski, un viņi, iespējams, ļoti nevēlas par to zināt.

Daži no iepriekš minētajiem var izklausīties negatīvi, tomēr ģenētika, kā jau minēts, pacientiem ir pavērusi jaunas durvis personalizētas medicīnas veidā. Tas bieži ir mainījis “pacienta ceļojumu”, piedāvājot jaunas ārstēšanas metodes un uzlabojot saziņu starp ārstiem un pacientiem.

reklāma

Mūsdienās ir vairāk koplēmuma, jo spēlē dzīvesveids, darbs un personiskās izvēles - it īpaši ar veselības aprūpes profesionāļiem, kuri seko līdzi jaunākajiem notikumiem vai zina, kur notiek piemēroti klīniskie izmēģinājumi (daudzi vai arī, ja viņi to dara, tas nav atzīmēts kā opcija).

Protams, ārstēšanas kvalitāte dažādās valstīs ir atšķirīga, atkarībā no resursiem un konkrētas slimības sastopamības, kā arī izpratnes (vai nē) par iespējamo pārmērīgu ārstēšanu.

Piemēram, ne pārāk sen vīriešiem ar prostatas problēmām var būt veiktas operācijas, lai „izkļūtu no vēža”. Daudzos gadījumos tas faktiski nebija vajadzīgs, vismaz ne tajā laikā, un to varēja droši uzraudzīt. Tas kādu laiku būtu būtiski mainījis upura dzīvesveidu.

Un daži var brīnīties par Andželīnas Džolijas lēmumu, zinot, ka viņas gēni, iespējams, būtu izraisījuši krūts vēzi. Vai viņai vajadzēja gaidīt? Vai arī viņas pilnvaras bija vislabākās? Atbilde ir, ka tas bija aktrises lēmums, un, nezinot to, kas mums tagad ir, viņa, iespējams, nebūtu to pieņēmusi un, iespējams, būtu mirusi agri un nevajadzīgi.

Tātad, pārmērīga ārstēšana pret lielāku risku? Tā ir grūta izvēle, un agrāk ārsti būtībā bija pieraduši pieņemt lēmumu, kas bieži vien slimniekam ļāva justies bezspēcīgam, nobijies un aizvainots.

Pacienti noteikti nav eksperti medicīnas jautājumos. Bet viņi ir absolūti sava dzīvesveida eksperti. Daži ārsti to joprojām nesaņem, un tas arī ir jāmaina.

Tad atkal mums ir situācija, kad pilnvarošana atšķiras atkarībā no slimības. Vai kāds ar retu vēzi un bez klīniskās izpētes grupas tūkstoš jūdžu attālumā spēj būt tikpat pilnvarots kā cilvēks ar krūts audzēju, kurš noķerts agri un ārstējams?

Ko darīt, ja ES dalībvalsts nespēj vislabāk ārstēt šo stāvokli, bet piemērota atlīdzība nav pieejama dažādu izmaksu dēļ dažādās valstīs ar labākiem resursiem konkrētajā gadījumā?

(Mums, protams, ir tiesības uz pārrobežu ārstēšanu, taču ikvienam, kurš strādā šajā jomā, jums godīgi jāsaka, ka tas nebūt nav līdz potenciālajam, lai cik labi paredzēts.)

Cits jautājums ir tas, ka zāles pret retām slimībām, protams, ir dārgākas, ņemot vērā mazo tirgu un izstrādes izmaksas, izmēģinājumus, drošības pārbaudes un laiku, kas vajadzīgs, lai saņemtu apstiprinājumu, lai nonāktu tirgū.

ES iedzīvotāji dzīvo ilgāk un daudz vairāk cieš no blakusslimībām (daudzām slimībām vienlaikus). Resursi ir izstiepti. Tomēr pacienti ir arī labāk informēti, nekā viņi pat ir bijuši (lai gan pārāk daudz “faktu” internetā var nosūtīt pašdiagnozi pilnīgi nepareizā virzienā).

Tāpēc nav pārsteigums, ka notiek diskusijas par to, cik daudz “jaudas” pacientam, kas nav eksperts, patiesībā vajadzētu būt, un daudzos gadījumos nepārprotami pastāv saziņas plaisa starp veselības aprūpes speciālistu un pacientu. Pacienti ne vienmēr uzdod pareizos jautājumus, un daudzi ārsti ir neparedzēti, ja vien tie nav īpaši uzdoti.

Ir arī jautājums par to, cik liels atbalsts pacientam būtu jābūt diagnozes noteikšanas laikā, kā arī pēc tam. Kā vienmēr, visās veselības aprūpes sistēmās vienmēr šķiet, ka tas attiecas uz skaidru naudu.

Personalizētās medicīnas mērķis ir pacelt pacientu tieši viņa / viņas veselības aprūpes centrā, un tas nozīmē, ka lēmumus jāpieņem saskaņoti ar ārstiem, medmāsām un ķirurgiem.

Šī ātri mainīgā medicīnas joma atbalsta arī labāku apmācību veselības aprūpes speciālistiem un saprātīgāku resursu izmantošanu, kā arī veselības datu pārrobežu koplietošanu, labāku koordināciju un sadarbību pētniecībā, kā arī nepārtrauktu zināšanu un paraugprakses apmaiņu.

Personalizētā medicīna attiecas uz faktisko diagnozi, ārstēšanu un notiekošo, bieži vien uz dzīvesveidu balstīto pēcaprūpi, kuras mērķis ir (parasti) pagarināt dzīvi un (gandrīz noteikti) maksimizēt dzīves kvalitāti.

Mēs (pagaidām) neesam spējīgi mainīt cilvēka ģenētisko sastāvu, lai novērstu konkrētas slimības iespējamību (lai gan priekšplānā izvirzās noteiktas imūnterapijas metodes, kuras labāk mērķē uz ārstēšanu), un pastāv milzīgas domstarpības par iedzīvotāju pārbaude (galvenokārt izmaksu un iepriekš minēto pārmērīgas ārstēšanas risku, kā arī dažos gadījumos radiācijas bīstamības dēļ).

Protams, Briselē bāzētā EAPM ar plašu ieinteresēto personu loku atbalsta, piemēram, augsta riska plaušu vēža grupu skrīningu, un gadu gaitā to ir argumentējusi dažādās konferencēs un kongresos.

Galu galā EAPM uzskata, ka viss ir par pareizas ārstēšanas nodrošināšanu īstajam pacientam īstajā laikā, kā arī par pacienta pilnvarošanu. Ņemot vērā to, ka visā ES pašreizējās 500 dalībvalstīs ir potenciāli 28 miljoni cilvēku, tam pašam par sevi ir jābūt cienīgam mērķim - neatkarīgi no tā, vai šis pacients smēķē, nesmēķē, vai viņam ir iknedēļas donoru kebabs. (vai trīs).