Datu kooperatīvi: Piešķirt BIG izvēli pacientam

Ar Eiropas alianse Personalizēta Medicine (EAPM) izpilddirektors Deniss Horgan

"Big Data" ir milzīga teritorija, jo īpaši veselības aprūpes jomā. Mēs dalīties vairāk personas datus, nekā jebkad agrāk, šajās dienās, un tas jāuzglabā informācija saglabās paplašinās, un, protams, nav gatavojas doties prom.

"Big Data" ir milzīga teritorija, jo īpaši veselības aprūpē. Mēs dalīties vairāk personas datus, nekā jebkad agrāk, šajās dienās, un tas jāuzglabā informācija saglabās paplašinās, un, protams, nav gatavojas doties prom.

Lielos datus var izmantot, lai veicinātu inovācijas pētījumos par tulkojumiem un indivīdam pielāgotus veselības rezultātus - piedāvājot iespēju pārveidot veselības iejaukšanās efektivitāti tādās valsts veselības aprūpes sistēmās, kurās arvien vairāk trūkst naudas.

Personas veselības dati nāk no daudziem avotiem, tostarp atsevišķas pacientu uzskaiti, klīnisko pētījumu darbā, biobanking un pacientu radīto informāciju: visi šie dati ir vērtīgi savā veidā.

Zinātnieki ir nepieciešams, lai varētu strādāt ar un pārbaudīt uz lielām datu kopām. Protams, tad ir jautājumi par to, kā vislabāk saistīt šos rezultātus, lai klīniski nozīmīgu un ierosināt informāciju, un to, kā izveidot pielāgotas atbildes uz tiem. Šie faktori rada papildu problēmas.

Tikmēr, tieši tagad, šie dati tiek glabāti "bunkuros", kas var ne tikai ir vienu slimnīcu, bet pat dažādās nodaļās tajā pašā slimnīcā, lai, kamēr dati ir noderīgi, individuālā līmenī, tā plašāks vērtība tiek nepietiekami izmantotas .

reklāma

Vēl viena liela problēma ir debates par pacienta tiesībām uz pašu savus datus, un lai varētu saņemt to, kad viņš vai viņa vēlas, kā arī morāles un ētikas bažas par lielie dati ir lietošanas, sadali, uzglabāšanu un vairāk. Tas ir praktisks, morāles un ētikas mīnu lauku.

Tomēr viena doma, kas ir iegūt tautas atbalstu ir izmantot datu kooperatīvu, kurā katrs pacients un datu donoru kontrole, kad, kur un kā viņa vai viņas datus var izmantot.

Kad ir skaidri izskaidroti medicīniskie ieguvumi viņiem pašiem un sabiedrībai kopumā, lielākā daļa pacientu vēlas dalīties savos datos “kontrolētā” veidā, kas viņiem dod izvēles iespējas. Viens iemesls var būt fakts, ka gandrīz visi zina vai zinās draugu vai radinieku, kuram, piemēram, ir bijusi sirdslēkme vai ir bijis vēzis. Citas izplatītas problēmas, par kurām mēs visi zinām, ir diabēts, aklums, aptaukošanās un garīgās slimības.

Nav šaubu, ka pilsoņi ir jāinformē par to izmantošanu no viņu datiem, ja tie vēlas būt informēti. Tomēr, kad runa ir par regulu, juridiskais pienākums ir jābūt samērīgiem un jaunākās sakaru tehnoloģijas jāapsver apvienot vajadzības un realitāti veselības pētniecības un privātumu. Atbildība ir jāiet roku rokā ar elastību atkārtotai izmantošanai datus.

Aizraujošu Jaunā lauks personalizētās medicīnas prasa, vairumā gadījumu, personalizētu datiem, un līdz ar to ir svarīgi, lai virzītos sarežģīto normatīvo ainavu datu aizsardzību, jo daudzos gadījumos, precizētu robežas, kas ir un nav iespējama.

Tomēr, nodrošinot pareizu tiesisko regulējumu, kas aptver šos jautājumus, pētnieki, iespējams, varētu piekļūt miljoniem ģenētisko marķieru. Tas savukārt paātrinātu zinātni, lai labāk izprastu slimības konkrētiem pacientiem. Briselē bāzētā Eiropas Personalizētās medicīnas alianse (EAPM) uzskata, ka ir ārkārtīgi svarīgi, lai jebkuros noteikumos tiktu panākts līdzsvars starp pacienta aizsardzību, vienlaikus neaizkavējot būtiskus pētījumus.

Tam būtu arī jāizveido sistēma, kurā datu kooperatīvi ir iespējami un var darboties pareizi, tādējādi pacientam dodot iespēju un dodot viņam / viņai iespēju izvēlēties, kur var izmantot slepenus datus un kur būtu jāiet jebkādiem turpmākajiem naudas līdzekļiem. Veselības pētījumi jau tiek veikti stingrā ētikas sistēmā, izmantojot stingrus aizsardzības pasākumus, kurus atbalsta starptautiski atzītas vadlīnijas. Lielākajā daļā Eiropas valstu ētikas komiteju uzdevums ir nodrošināt pacientu tiesību un privātuma ievērošanu. Tas nodrošina, ka indivīda dati tiek izmantoti pētījumos tikai tad, ja tie ir proporcionāli iespējamiem ieguvumiem sabiedrībai kopumā.

Ētikas komitejas jo īpaši ir vērsta uz dabas un atbilstību pacienta piekrišanas, plaša vai konkrēta, skaidras vai "opt-out" vai jebkuru iespējamo atbrīvojumu no šiem, kā piemērojama precīza projekta viņi pārskatītu.

Tāpat ir fakts, ka mūsdienu veselības aprūpe ir balstīta uz pierādījumiem, un šie pierādījumi nāk no datiem. Personas datu apstrāde ir vitāli nepieciešama klīniskajos pētījumos un novērošanas pētījumos, kas tiek veikti rūpniecībā un akadēmiskajā vidē. ES ir bijusi novatorisku pētījumu starptautiskā priekšgalā, kas ir uzlabojusi izpratni par slimību cēloņiem un ļāvusi atklāt un attīstīt jaunas ārstēšanas un diagnostikas metodes.

EAPM uzskata, ka tas ir jāturpina - un datu kooperatīvi var būt viens būtisks veids, kā palīdzēt tam notikt.

Dalieties ar šo rakstu: