#EAPM: cilvēku glābšana, izmantojot lielo datu vākšanu un izmantošanu

Parādās arvien vairāk pierādījumu tam, ka pareiza lielo datu izmantošana daudzos medicīniskos apstākļos var glābt dzīvības, raksta Eiropas Personalizētās medicīnas alianses izpilddirektors Deniss Horgans.

Tiek lēsts, ka Big Data varētu ietaupīt valsts sektoram 100 miljardus eiro darbības efektivitātes uzlabošanai.

Savukārt Eiropas Komisija, tāpat kā Eiropas parlamentārieši, to ir apspriedusi daudzas reizes semināros un sanāksmēs, kas sagatavojuši savus ziņojumus.

Tikmēr alianse (EAPM) ir izstrādājusi savus dokumentus par bākas iniciatīvu Eiropas mēroga datu ekosistēmai personalizētas medicīnas kontekstā.

Laika gaitā Komisija ir aicinājusi ES atbalstīt datu iniciatīvas, kas spēj uzlabot konkurētspēju, sabiedrisko pakalpojumu kvalitāti un galu galā iedzīvotāju dzīvi.

Šādas iniciatīvas sola maksimāli palielināt ES finansējuma ietekmi attiecīgajās un nozīmīgajās ekonomikas nozarēs. Iepriekš Komisija kā vienu no iespējamām mērķa jomām ir piedāvājusi personalizētās zāles.

ES izpildinstitūcija ir arī atzīmējusi Vispārīgās datu aizsardzības regulas (GDPR), iespējams, ietekmi uz personas veselības datu izmantošanu, vienā gadījumā īpaši vēža pētījumos.

reklāma

Ir apspriesta arī piekļuve datiem, ētikas standarti, datu glabāšana un Eiropas projekts par vēža izdzīvošanu, kā arī iespējas saņemt “plašu piekrišanu” pacientiem, kuri ziedo savus datus. Tas ir definēts kā vienreizēja piekrišana, ko devuši datu subjekti, lai ļautu viņu datus izmantot dažādiem pētījumiem - protams, saskaņā ar stingriem kritērijiem.

Tas viss ir paredzēts, lai veicinātu vairāk un labākus vēža pētījumus.

Daudzi ir vienisprātis, ka vēža izpētei nepieciešama lielāka elastība un mazāk šķēršļu. Iedzīvotāju vēža reģistri cenšas sniegt ticamu informāciju par vēzi, tostarp populācijas līmeņa rādītājus, cita starpā, par saslimstību, izplatību un izdzīvošanas līmeni. Visas vitāli svarīgās informācijas joslas.

Eiropā Kopīgais pētniecības centrs jeb KPC sadarbojas ar vēža reģistriem, lai vienotos un ieviestu kopīgus noteikumus un procedūras, kuru mērķis ir veikt augstākās kvalitātes pētījumus un padarīt datus salīdzināmus.

2016. gada sākumā bija vairāk nekā 100 populācijas vēža reģistru, kas aptvēra apmēram 70% ES iedzīvotāju. Tos koordinē Eiropas vēža reģistru tīkls.

Ir skaidrs, ka retu vēža un citu retu slimību izpēte bieži ir starptautiska, tāpēc, lai nodrošinātu iespēju pārsūtīt datus starp valstīm, ir jāvienkāršo apmaiņas procesi. Secinājums ir tāds, ka mums ir jāatvieglo starptautiskā datu pārsūtīšana, lai gūtu labumu pacientiem tagad un nākotnē.

KPC ir teicis, ka vēža pētnieki bieži saista personas datus ar pacientiem, kuri koplieto savus datus, lai nodrošinātu augstas kvalitātes informāciju un arī izvairītos no nevajadzīgas un laikietilpīgas dublēšanās.

Saskaņā ar veselības aprūpes pakalpojumu sniedzēju pieredzi daudz tiek darīts, lai aizsargātu personas datu drošību un privātumu - lai gan arī to var uzlabot, izmantojot jauno tehnoloģiju.

Mēs jau arī zinām, ka lielākā daļa pacientu labprāt ziedo savus datus pareizos apstākļos, lai palīdzētu ne tikai sev, bet arī citiem pacientiem.

Pirms GDPR sastādīšanas alianse un citi daudzos gadījumos norādīja, ka piekļuve datiem veselības pētījumiem vienmēr ir bijusi pakļauta stingriem praktiskiem un ētiskiem noteikumiem, lai aizsargātu datu subjektus un garantētu konfidencialitāti.

Tas ir arī fakts, ka mēģinājums iegūt individuālu piekrišanu katram atsevišķam pētniecības projektam un tāpēc laiku pa laikam atgriezties pie pacientiem būtu ļoti dārgi un būtībā nepraktiski.

Diemžēl, īpaši vēža aprūpē, visās ES dalībvalstīs pastāv lielas atšķirības izdzīvošanas rādītājos. Bet lielo datu koplietošana un optimāla izmantošana pētniecībai noteikti varētu palīdzēt to mainīt.

Dati par veselību ir acīmredzami svarīgi rūpniecībai, jo tie dod viņiem iespēju labāk izprast vēzi, tādējādi uzlabojot profilaksi, diagnozes un iejaukšanos.

Visi jautājumi, kas saistīti ar lielo datu vākšanu, glabāšanu, koplietošanu un izmantošanu, ir sarežģīti un plaši, un EAPM tos ir risinājis visos līmeņos un visās iespējamās jomās, arī ar savu Lielo datu darba grupu.

Darba grupa ir paziņojusi, ka: „Līdz 2020. gadam ES būtu jācenšas panākt plašu ieguvumu pacientiem un iedzīvotājiem no personalizētas veselības aprūpes, nosakot un pēc tam izpildot Personalizētās medicīnas datu stratēģiju.”

Kā varētu sagaidīt, ņemot vērā šos jautājumus, galvenais alianses mērķis ir būtiski uzlabot sadarbību un sadarbību starp visām ieinteresētajām personām, kā arī mudināt visus dalībniekus labāk sazināties savstarpēji saistītās veselības aprūpes jomās (un pat savās jomās) .

Lai papildinātu grupas galvenos mērķus, sadarbībā ar Bulgārijas prezidentūru ES EAPM Briselē no 27. līdz 28. martam rīkos sesto ikgadējo konferenci ar nosaukumu “Personalizētā medicīna un lielo datu izaicinājums”.

Daudzi no iepriekš izklāstītajiem jautājumiem tiks apspriesti plašā alianses ieinteresēto personu lokā.

Konferencē tiks aplūkots fakts, ka, pieaugot veselības aprūpes izmaksām un arvien vairāk izaicinot individuālās veselības sistēmas, lielajiem datiem ir potenciāls pozitīvi ietekmēt mūsu visu veselību un sniegt diagnostikas, ekonomiskos un efektivitātes ieguvumus, nodrošinot, ka pacienti saņemt pareizo informāciju un pareizo ārstēšanu īstajā laikā.

Tas novedīs pie veselīgākas un tādējādi arī turīgākas Eiropas. Tāpēc potenciāls uzlabot miljoniem ES iedzīvotāju veselību visās dalībvalstīs ir milzīgs.

Kļūst arvien skaidrāks, ka genomikas, zinātnes un tehnoloģijas sasniegumi var samazināt izmaksas, vienlaikus tiem ir klīniska nozīme retu slimību, vēža, infekcijas slimību un arvien sarežģītāku slimību gadījumā.

Tikmēr medicīniskie pētījumi, klīniskie pētījumi un vēl vairāk rada nepieredzētu lielo datu daudzumu, kas daudzās slimību jomās virzās uz priekšu.

Tomēr, kā apspriests, joprojām ir daudz problēmu, un pārrobežu, visas Eiropas sadarbības nepieciešamība ir lielāka nekā jebkad agrāk.

Konferencē īpaša uzmanība tiks pievērsta arī tādām jomām kā hematoloģiskās slimības un diabēts, reģistrācija tiks atvērta vēlāk janvārī.