#EAPM: Neapmierināti pacienti ir pelnījuši labākus veselības aprūpes stratēģiju

Šajos laikos super zinātnes un sasniegumiem genomikas, nekad nav bijis labāks iespēja dot pareizo attieksmi īstajā pacientam īstajā laikā, raksta Eiropas alianse Personalizēta Medicine (EAPM) izpilddirektors Deniss Horgan.

Ne tikai tas, bet pieaugošā pacienta informētība un zināšanas ir radījušas jaunas prasības viņu vārdā būt viņu pašu ārstēšanas centrā - daļa no koplēmuma pieņemšanas un divpusēja iela starp pacientu un priekšējo līniju veselības aprūpes speciālisti vai veselības aprūpes speciālisti.

Vismaz, tas ir teorija. Bet šķēršļi joprojām pastāv. Apmācība HCPs jābūt augstāks par Eiropas darba kārtībā, ja šie ārsti un medmāsas ir ir up-to-dienas zināšanas par jaunu ārstniecības un medikamentu, (ko viņi pēc tam var nodot tālāk saviem pacientiem).

Viņiem ir jāzina par notiekošajiem klīniskajiem izmēģinājumiem, kas varētu nākt par labu viņu pacientam, un, ja nepieciešams, jāapņemas nodot nosūtījumus. Arī šajās dienās HCP vajadzētu prasīt, lai viņiem būtu labākas komunikācijas prasmes, un viņiem jāiemācās ņemt vērā pacienta dzīvesveidu, darba scenāriju un daudz ko citu, ierosinot ārstēšanu. Viņiem faktiski vairāk jāieklausās.

Pacientiem, no savas puses, ir daudz jautājumu. Viņi labi apzinās, ka zinātne virzās ātri, ka jaunas, retāk slimības tiek atklātas bieži, ka izpratne un genomikas izmantošanu pārvietojas ar žilbinošā tempā, un ka datu vākšana, uzglabāšana un sadale (vismaz teorētiski) nozīmē, ka daudz vairāk ir pieejama informācija, kas varētu palīdzēt atrast izārstēt savu slimību, un pat novērst tos attīstīt.

Bet viņi bieži jautā, kāpēc netiek veikti vairāk pētījumu jomā, kas viņus ietekmē. Dažos gadījumos pētījums faktiski tiek veikts, bet informācija tiek vai nu dublēta visā Eiropā (vai patiesi, visā pasaulē), neatstājot tvertnes, vai arī to satraukti aizsargā īpašās intereses.

Protams, tas viss ir ļoti nomākta, lai pacientiem, no kuriem lielākā daļa nav nekādu problēmu ar daloties medicīniskos datus (kontrolētos ētikas apstākļos), lai sabiedrības labā. Tie ir dismayed redzēt pārāk aizsardzības likumus un / vai infrastruktūras trūkums, kas efektīvi apvieno palēnināties (un dažos gadījumos blokā), ka informācijas nodošana.

reklāma

Ne tikai tas, bet trūkst pienācīgu stimulu pētniekiem un farmācijas uzņēmumiem ieguldīt laiku un naudu, izstrādājot zāles un ārstēšanu, piemēram, mazās iedzīvotāju grupām, kas veido retu-slimības cieš apakšgrupu.

Kā pieskārās iepriekš, sadarbības trūkums (vai apzināti vai nē) traucē kādai jābūt nemitīgā gājiens uz priekšu no personalizētu medicīnu. Pārāk daudz silo domāšana ietvaros disciplīnās, kā arī pāri tiem, kavē centienus dalīties zināšanās, datu un vairāk. Tas dos labumu nevienam ilgtermiņā un var būt nopietni kaitē pacientam pat īstermiņā. Nav brīnums, pacientu grupām saņemt dusmīgs un neapmierināts.

Bezjēdzīgā un obstrukcionistiskā šķietamā politika, kas pacientiem pēc iespējas grūtāk ļauj viegli piekļūt saviem veselības datiem, labākajā gadījumā izraisa neapmierinātību un sliktākajā gadījumā dusmas. Galu galā viņiem pieder dati, tad kāpēc, viņi jautā, vai viņi nevar tos iegūt, nelecot cauri šķietami bezgalīgām stīpām? Viņiem ir zināšanas un viņiem ir tiesības uz brīvu un pilnīgu piekļuvi datiem, kas viņus skar personīgi, un tas var skart arī viņu vecākus.

Būtībā viņi jums pateiks, ka ir pārāk daudz “auklīšu valsts” filozofijas, kas apņem personīgos medicīniskos datus, un pacientiem, pilnīgi pareizi, ar to pietiek. Viņi vēlas - viņi prasa -, lai viņu pašu slimību ārstēšanā un ārstēšanā izturētos pret vienlīdzīgiem.

Ne, ka sabiedrība to padara īpaši viegli pacientiem nokļūt up-to-ātrumu, ar zināšanām par dažiem saviem apstākļiem. Piekļuve vislabāko veselības aprūpi nav taisnīga, visā Eiropā, kas mainās starp bagātākām un nabadzīgākām valstīm, un pat reģionos, bet būtu domājis, ka internets bija liels ekvalaizers, labi? Ne vienmēr, kā dalības vadošajiem medicīnas žurnāliem var būt dārgi, un tāpēc nepieejami daudziem cilvēkiem, kuri vienkārši meklē up-to-datums, uzticamu un bieži vien sarežģītu informāciju.

Likumu un politikas veidotāji to visu zina. Neskatoties uz solījumiem rīkoties katru reizi, kad politiskais cikls mainās (četrus vai astoņus gadus, piecus vai desmit gadus), mūsu nebeidzamais jauno līderu piedāvājums, šķiet, reti sadarbojas ES mērogā, kas patiesībā ir vajadzīgs. Apņemšanās izveidot labāk integrētas sistēmas, solījumi samazināt birokrātiju, solījumi ieviest labākas vadlīnijas, tas viss ir leģions.

Pacienti tos atkal un atkal dzirdējuši, taču fakts ir tāds, ka, piemēram, liela daļa regulējumu ir novecojuši un vairs nav piemēroti mērķim. Pacientiem ir tiesības būt neapmierinātam un dusmīgam. Viņi pieprasa, lai viņiem būtu galvenā loma viņu pašu veselības aprūpes procesos, un, lai arī situācija lēnām uzlabojas, tas nenotiek pietiekami ātri, lai ietu kopsolī ar milzīgiem lēcieniem zinātnē. Tas ir jāmaina un drīzumā, lai gūtu labumu pašreizējiem un potenciālajiem 500 miljoniem pacientu visā Eiropas Savienības 28 dalībvalstīs.

Dalieties ar šo rakstu: