#DataSharing: Veidosim šo pamatu #PersonalisedMedicine

Briselē bāzētā Eiropas Personalizētās medicīnas alianse (EAPM) pašlaik koncentrējas uz problēmām, kas raksturīgas svarīgu medicīnisko datu kopīgošanai, atklāj: EAPM izpilddirektors Denis Horgan.

Šīs informācijas plūsmas visu laiku pieaug - tātad termins “lielie dati” -, bet ir jautājumi par izlūkdatu vākšanu, glabāšanu un izplatīšanu, kā arī acīmredzami ētiski jautājumi, kas attiecas uz personas privātumu.

Četrus gadus vecā alianse ir plaša mēroga ieinteresēto personu organizācija, kas sastāv no pacientiem, pētniekiem, zinātniekiem, akadēmiķiem, veselības aprūpes profesionāļiem, likumdevējiem un politikas veidotājiem, un grupai ir skaidrs, ka dati par medicīnisko izpēti bieži nonāk pudelē - kaklasaites silo mentalitātes, savietojamības problēmu dēļ vajadzīgajās IT struktūrās, konfidenciālas bažas farmācijas uzņēmumu starpā un likumīgi mīnu lauki par individuālām tiesībām kontrolēt informāciju.

EAPM uzskata, ka, lai zinātne paliktu kustībā, ir nepieciešama ievērojami uzlabota datu koplietošana saskaņā ar stingriem noteikumiem, lai aizsargātu donorus, un alianse ļoti piesardzīgi vērtē likumdevējus, kuri aizver durvis pārrobežu un reģionālajiem partneriem, kuri vēlas apmainīties ar informāciju.

Pētnieki vienmēr ir apkopojuši, glabājuši un kopīgojuši datus ārkārtīgi labi uzraudzītos un ētiskos apstākļos, un EAPM atgādina likumdevējiem, ka tas ļoti atšķiras no tādiem uzņēmumiem kā Google un Facebook, izmantojot personas datus, lai mērķētu reklāmas un apdrošināšanas firmas, kas rīkojas tāpat, lai izstrādātu personisko prasību politiku .

Šajā strauji mainīgajā mūsdienu pasaulē pacienti parasti vēlas dalīties ar saviem datiem noteiktos apstākļos, jo, pēc alianses domām, viņi pamatoti uzskata, ka tas noved pie pilnvarām tādā nozīmē, ka tas var palīdzēt atrast ārstēšanu un ārstēšanu viņu ārstēšanai. pašiem apstākļiem, kā arī citiem pacientiem, kas sekos.

reklāma

Līdz ar personalizētas medicīnas parādīšanos, kuras mērķis ir īstajam pacientam īstajā laikā sniegt pareizu ārstēšanu, jaunās tehnoloģijas (īpaši uz ģenētiskām, attēlveidošanas un imūnterapijas zālēm) ļauj veikt specializētas un mērķtiecīgas zāles. ārstēšana, kas ir ASV prezidenta Obamas Precīzās medicīnas iniciatīvas galīgais mērķis, kas atklāta un apņēmusies savā 2015. gada uzrunā “Savienības stāvoklis”.

Papildus tam informācijas tehnoloģiju nozare ir ātri iesaistījusies ne tikai ar tā saukto viedo apģērbu, bet arī izmantojot datu vākšanu un interpretēšanu, izmantojot viedtālruņus, pulksteņus un superdatorus (Apple Inc un Intel ir galvenie šī tendence).

Tas, ko tas nozīmē vismaz teorētiski, ir jaunas iespējas un iespējas, kas ļauj mums labāk ārstēt 500 miljonus potenciālo pacientu visā ES 28 dalībvalstīs.

EAPM un tās ieinteresētās puses ir šī ceļa priekšplānā pa jauno veselības superšoseju, bet riteņi nokritīs, ja datu koplietošana nedrīkstēs būt galvenais vadītājs.

Taisnības labad jāsaka, ka savā Vispārīgajā datu aizsardzības regulā (ar kuru Eiropas Komisija paredzēja stiprināt un vienot personu datu aizsardzību ES, vienlaikus pievēršoties arī personas datu eksportam ārēji) Eiropa pēc intensīvas lobēšanas atrada veidus, kā nodrošināt ka noteikumi nebija visaptveroši un ka medicīniskos datus joprojām varēja apkopot, uzglabāt un koplietot.

Bet vienkāršs fakts ir tāds, ka nepietiekami svarīgas informācijas nonāk tur, kur tai jābūt, un Eiropas Komisijai, Parlamentam un Padomei šis jautājums ir jārisina, aktīvi veicinot dalībvalstu sadarbību, vienlaikus aizsargājot dažādos pilsoņus. ka tas pārstāv.

Dalieties ar šo rakstu: