Atzinums: Spēks cilvēkiem - pacientu likšana veselības dienas kārtībā

By Eiropas vēža slimnieku koalīcija un EAPM pacientu pārstāve Profesors Frančesko de Lorenco (attēlotie)

Ņemot vērā personalizētās medicīnas straujo pieaugumu, noteikti nekad nav bijusi labāka iespēja pacientus izvirzīt veselības aprūpes centrā Eiropā, dot viņiem iespēju visos aspektos un dot viņiem pēdējo vārdu pār viņu pašu datiem.

21. gadsimtā šķiet neticami, ka patronizējoši, pārāk aizsargājoši noteikumi un attieksme attiecībā uz personas veselības datiem daudzos gadījumos liedz pacientam kontrolēt ne tikai to, kad, kā un kur šī informācija tiek izmantota, bet arī bieži bloķē viņu pat piekļuve tai.

Laiki strauji mainās, un, kaut arī noteikti ir morāli, ētiski un juridiski jautājumi, ko mēs esam dēvējuši par “lielajiem datiem”, pacienti mūsdienās zina par saviem apstākļiem, un gadījumos, kad to nav, daudzi vēlas būt un viņiem noteikti ir tiesības būt. Pašu datu iegūšana ir viens no galvenajiem veidiem, kā šajā ziņā virzīties uz priekšu.

Personalizētās zāles jeb PM atvērs labāku, savlaicīgāku un rentablāku ārstēšanu 500 miljoniem Eiropas pilsoņu, kas izplatīti 28 dalībvalstīs. Bet visu savu potenciālu var sasniegt tikai tad, ja runa ir, piemēram, par retiem vēža veidiem, tikai izmantojot mazākus, mērķtiecīgākus klīniskos pētījumus, kas apkopo pārrobežu, apakšgrupu informāciju un, vēlams, padara to pieejamu.

Pat lai veiktu šīs takas kopā ar attiecīgo pacientu grupu, ir nepieciešama koplietošana ar personas datiem, un pilsonim vajadzētu teikt galīgo vārdu par to, kur tas notiek. Tomēr bieži tā nav, un tas ir viens no lielākajiem šķēršļiem piekļuvei ārstniecībai tiem, kuriem tas ir vajadzīgs - vai nu savas dzīves uzlabošanai, vai daudzos gadījumos glābt viņu dzīvību. Iedomājieties, ka jūs nevarat piedalīties izmēģinājumā ar potenciāli dzīvību glābjošām zālēm vai ārstēšanu, jo ārsts nolemj, ka jums ir jāaizsargā no jūsu pašu medicīniskās informācijas, tādējādi nodrošinot, ka klīnisko pētījumu organizators nekad neuzzinās, vai esat piemērots. Tas ir absurds.

Kā izteicās Eli Lilly pārstāvis Gerijs Lī Geipels, atbildīgais par uzņēmuma PACE iniciatīvu: "Pacietīgas balss trūkums galveno lēmumu pieņemšanā ir vēsturiska problēma."

reklāma

Geipels atzina, ka profesionāļiem, kas nodarbojas ar pacientiem, ir “paternālisma elements”. "Tas viss ir labi domāts," viņš teica, "bet dažreiz trūkst precīzas izpratnes par pacienta realitātes realitāti."

PM potenciāls ir iespaidīgs, taču tas absolūti prasa lielo datu izmantošanu, un tiem ir nepieciešami arī pirmās līnijas klīnicisti, lai viņi spētu saprast, kā pareizi izmantot informāciju, lai pieņemtu labus lēmumus par nākamo ārstēšanas posmu. Ar šīm zināšanām nāk spēja un pienākums nodot informāciju pacientam viegli saprotamā un pārredzamā veidā, lai ļautu šim pacientam būt par galveno lēmumu pieņemšanas daļu. Tad šo koplēmumu var balstīt uz ģenētisko informāciju un ārstēšanas iespējām, kā arī izmēģinājumu pieejamību, dzīvesveidu vai citiem būtiskiem faktoriem.

Protams, nevar vienkārši būt gung-ho attieksmei pret visu šo personas datu izplatīšanu, un daudzi pacienti atturīgi ar to dalīties, jo ir ļoti saprotamas bažas par kontroles trūkumu pār to, kur un kā tos izmantos, tā pārdošana, kaitējot viņiem, iespējamais apmulsums un, vēl ļaunāk, stigmatizācija anonimitātes trūkuma dēļ un tā tālāk. No otras puses, daudzi pacienti apzinās arī iespējamos milzīgos ieguvumus sev un citiem pilsoņiem, kas būs tiešs rezultāts šīs informācijas pieejamībai. Bet tas ir sarežģīts jautājums.

Mērija Beikere, MBE, Eiropas Brain Council tiešā prezidente, sacīja: “Tie ir ētikas un cilvēcības jautājumi, un, ja jūs atstājat ētiku un cilvēci ārpus medicīnas, jums ir problēma. Mums jāspēj sazināties ar pacientiem, lai izskaidrotu ieguvumus (daloties ar saviem datiem). Sabiedrībā ir jābūt debatēm, un to pašlaik trūkst. ”

Viena no izvirzītajām idejām ir datu kooperatīvu izveide, ļaujot pacientiem pilnībā kontrolēt, kurš var izmantot viņu informāciju, kad to var izmantot un kādam nolūkam, un tas viss tiek darīts pašnodarbinātības un uzticēšanās vidē. Šī ideja strauji gūst pārliecību, un tā būs viena no tēmām, ko apspriedīs Eiropas alianse Personalizēta Medicine (EAPM) Pie tā gada konference no 9. līdz 10. septembrim Briselē. Tas pulcēs visas ieinteresētās personas - pacientus, klīnicistus, pētniekus, akadēmiķus, nozares partnerus, dalībvalstu filiāles, politikas veidotājus un jaunos EP deputātus -, un tas ir paredzēts pirms nākamās Eiropas Komisijas piecu gadu termiņa.

Sadarbojoties ar šo daudzo ieinteresēto personu loku, kā arī notiekošo STEPs kampaņu (Specializēta ārstēšana Eiropas pacientiem), EAPM cenšas padarīt PM daļu no ES veselības politikas nākamajos 20 gados un pēc tam, vienlaikus liekot pacientiem procesa centrā . Šo mērķu sasniegšana būs nozīmīgs solis uz priekšu.

Dalieties ar šo rakstu: