Veselības datu iespējas: runā vienā valodā 

Labrīt, kolēģi veselības jomā! Laipni lūdzam Eiropas Personalizētās medicīnas alianses (EAPM) atjauninājumā, kurā šodien galvenā uzmanība pievērsta ES veselības datu telpai un būtiskajam jautājumam, kas tika uzsvērts saistībā ar terminoloģiju par to, kā tas ietekmē izpratni. raksta EAPM izpilddirektors Dr. Deniss Horgans.

Terminoloģijas saskaņošana

EAPM 7. jūnijā rīkoja ES ekspertu grupu par jauno priekšlikumu par ES veselības datu telpu. Paneļa pasākums pulcēja politikas veidotājus ar veselības aprūpes, akadēmisko aprindu, nozares un pacientu organizāciju vadītājiem, lai mācītos viens no otra un apspriestu pašreizējo situāciju un kopīgu pieeju, lai izstrādātu plaši izplatītu izstrādes un ieviešanas labāko praksi.

Viens no galvenajiem vēstījumiem, kas bija rezultāts, ir tāds, ka profesionāļiem un sabiedrībai ir vajadzīga lielāka skaidrība par to, kā jaunākās metodes, kā dati var pavērt durvis uz labāku veselības aprūpi, piemēram, izmantojot biomarķieru testēšanas datus. Patlaban nekonsekventa kopējo terminu lietošana kavē progresu veselības aprūpē. 

Apjukums ir acīmredzams: terminoloģija ir ļoti atšķirīga, kā to var atspoguļot ieviešanā valsts līmenī. 

Viena no jomām, kur vajadzība ir vislielākā, ir ar testēšanu saistītā terminoloģija

Piemēram, biomarķieru testēšana somatiskām mutācijām vai citiem mērķiem, uzlabota molekulārā pārbaude vai dzimumšūnu ģenētiskā testēšana mutācijām vai variantiem — tie visi piedāvā uzlabotu aprūpi, taču tie visi joprojām cieš no vairākām atšķirīgām definīcijām vai lietojumiem. Ir pienācis laiks harmonizēt valodu, vienkāršot saziņu un skaidri izskaidrot pārbaudes mērķus un nozīmi.

reklāma

Tas nav semantikas jautājums. Tas ir ļoti svarīgi gan attiecībā uz precizitāti, ko var nodrošināt testēšana, gan lai ļautu ieviest personalizētu medicīnu, kas pacientiem piedāvā jaunus aprūpes līmeņus. Biomarķieri un citi līdzīgi uzlaboti testi ir kļuvuši par svarīgiem diagnostikas un ārstēšanas instrumentiem, un tiem ir arvien lielāka loma veselības izpētē. 

Tie sniedz iespēju veikt precīzāku novērtējumu, identificēt pacientus, kuri visticamāk reaģēs uz noteiktu ārstēšanu, vai precīzāk prognozēt un uzraudzīt slimības progresēšanu. Viņi pat var identificēt pacientus ar paaugstinātu risku saslimt ar noteiktu stāvokli. Taču neskaidrības par medicīnisko žargonu ir šķērslis precīzajām zālēm, ko pieļauj šie testi. 

Testēšanas zinātnes sasniegumi ir attīstījušies ātrāk nekā iestāžu un personu spēja sekot līdzi, un pat profesionāļi izmanto atšķirīgus terminus. Apjukums un neskaidrība par terminoloģiju arī kavē centienus saskaņot izpratni par dažādu tehnoloģiju un testēšanas pieeju priekšrocībām gan ārstēšanā, gan pētniecībā. Labāka izpratne un racionālāka pieeja konsekventas terminoloģijas lietošanai veicinās atzīšanu un veicinās sabiedrības uzticēšanos, tādējādi veicinot atbilstošu pārbaužu plašāku izmantošanu un uzlabojot veselību.  

Vienota balss palīdzēs medicīnas sabiedrībai un pacientiem panākt vienotu izpratni par testēšanas priekšrocībām, uz kurām balstās personalizētā medicīna. 

Taču, neskatoties uz visu potenciālu, ko piedāvā testēšana, faktiskie pilnveidotās testēšanas rādītāji ievērojami atpaliek no labākās prakses ieteikumiem. Neraugoties uz skaidru klīnisko ieguvumu un vadlīniju ieteikumiem par prognozējamu biomarķieru testēšanu un sekojošu pirmās līnijas mērķterapijas ārstēšanu pacientiem ar nesīkšūnu plaušu vēzi, ir pierādījumi, ka testēšana klīniskajā vidē nav plaši izmantota. 

Ir jāpārvar dažas nopietnas problēmas, lai sasniegtu mērķi izmantot biomarķieru testēšanu, lai uzlabotu pacientu veselību un veicinātu atbilstošu ilgtspējību veselības sistēmās, samazinot neatbildētos diagnozes vai nepiemērotas ārstēšanas izvēles. Šķēršļi svārstās no nepazīstamības klīniskajā aprindās ar jaunām iespējām līdz neskaidrībām par samaksu par testēšanu. Taču viens no faktoriem, kas tagad tiek rūpīgi pārbaudīts, ir testēšanas terminu daudzveidība. Tas rada neizpratni pacientiem un pat veselības aprūpes speciālistiem, negatīvi ietekmējot ieviešanu un efektīvu risinājumu meklēšanu tik atšķirīgām problēmām kā datu aizsardzība un informācijas sistēmu savietojamība.

Interesanta paralēle iezīmējās aprīlī – Eiropas Komisijas un Ekonomiskās sadarbības un attīstības organizācijas rīkotajā pasākumā tika atzīmēts kopīgs projekts finanšu pratības attīstīšanai visā ES (projekts International Gateway for Financial Education). "Jaunā ES regulējuma mērķis ir izveidot vienotu ES terminoloģiju finanšu pakalpojumu jomā un izstrādāt finanšu pratības politiku un programmas," teikts paziņojumā. 

Ja lasītprasmes un standartizācijas terminoloģija ir svarīga sabiedrības iesaistīšanās joma finanšu pakalpojumu jomā, cik daudz svarīgāka tā ir veselībai, kas skar ikvienu?

Šī ir joma, kurā EAPM iesaistīsies daudzu ieinteresēto personu līmenī kā likumdošanas/politikas līmenī. 

Citās ziņās ....

Vēža tiesības

Komisija ir uzsākusi procesu, lai risinātu vēža slimnieku “tiesības tikt aizmirstam” ES, un tas var radīt jaunu ES rīcības kodeksu. 

“Tiesības tikt aizmirstam” attiecas uz kādu, kam ir ilgstoša vēža remisija, bet iepriekšēja diagnoze neietekmē viņu piekļuvi hipotēkām un aizdevumiem. 

Bankas un apdrošinātāji nevar viegli novērtēt riskus, kas saistīti ar vēzi un iespējamu recidīvu, pirmdien skaidroja veselības komisāre Stella Kiriakidesa. Tas nozīmē, ka viņi "sliecas būt piesardzīgi savā pieejā", kā rezultātā cilvēki bieži piedzīvo netaisnīgu attieksmi, piekļūstot finanšu pakalpojumiem, viņa sacīja.  

Eiropas COVID-19 scenāriju centrs

Eiropas COVID-19 scenāriju centrs tika atklāts pirmdien, 6.jūnijā, un tas palīdzēs izstrādāt prognozes par pandēmijas attīstību ilgtermiņā, paziņojumā paziņoja Eiropas Slimību profilakses un kontroles centrs. 

Scenāriji koncentrēsies uz pandēmijas attīstību attiecībā uz COVID-19 gadījumiem, hospitalizāciju un nāves gadījumiem, aptverot deviņu līdz 12 mēnešu laika posmu. Centrā tiks izmantoti kombinētie scenāriji 30 ES/EEZ valstīm, Apvienotajai Karalistei un Šveicei. 

MērķisProtams, ir jāierobežo koronavīrusa sekas, pārbaudot dažādus mainīgos dažādos scenārijos, kas var palīdzēt informēt politikas veidotājus lēmumus. Daži no šiem mainīgajiem lielumiem varētu ietvert, piemēram, imunitātes samazināšanās ātrumu, sacīja slimību aģentūra.  

COVID un pērtiķbakas

Uzmanība COVID-19 pandēmijai turpina mazināties, jo bažas pārvēršas par pērtiķu bakām, kur amatpersonas un sabiedrība izjutīs déjà vu sajūtu: Pasaules Veselības organizācija otrdien paziņoja, ka pērtiķu baku uzliesmojumi, kas novēroti visā Eiropā, sākās nedēļas pirms pirmās amatpersonas ziņojuma. gadījums kontinentā. "Pat ja katru dienu parādās jauni pacienti, pagātnes gadījumu izmeklēšana liecina, ka slimības uzliesmojums mūsu reģionā noteikti norisinājās jau aprīļa vidū," sacīja PVO Eiropas pārstāvis Hanss Kluge. 

Vasara bez maskām

Lai gan pastāv bažas, ka vasaras festivāli varētu būt īpaši pērtiķu baku izplatītāji, tās vairs nav bailes, kas paustas saistībā ar COVID-19. Tā kā maskas ir gandrīz pagātne lielākajā daļā Eiropas un tūkstošiem pasākumu Apvienotajā Karalistē plānoti Karalienes platīna jubilejas svinībām šajā garajā nedēļas nogalē, var šķist, ka pasaule ir izgājusi no pandēmijas. Neskatoties uz ievērojami labāku epidemioloģisko situāciju, valstis turpina izvērtēt un ieteikt papildu vakcinācijas devas. Šonedēļ Lietuva piedāvās ceturto devu pieaugušajiem, kuriem ir nomākta imūnsistēma, un Veselības departaments norāda, ka citu iedzīvotāju vakcināciju plānots sākt rudenī. Jau ir sagaidāms, ka vecāka gadagājuma cilvēki un citas augsta riska grupas tiks vakcinētas.

Hepatīta gadījumi palielinās

Apvienotā Karaliste turpina identificēt hepatīta gadījumus bērniem vecumā līdz 10 gadiem, un to skaitam tiek pievienoti vēl 25 apstiprināti gadījumi, līdz 222. maijā kopējais gadījumu skaits ir līdz 25, piektdien paziņoja Apvienotās Karalistes Veselības drošības aģentūra. Pārsvarā gadījumi ir bērniem, kas jaunāki par 5 gadiem, un neviens bērns nav miris. UKHSA paziņoja, ka 11 bērniem bijusi nepieciešama aknu transplantācija. Galvenā teorija joprojām ir adenovīrusa infekcija, un aģentūra saka, ka adenovīruss "ir visbiežāk konstatētais vīruss pārbaudītajos paraugos". 

Notiek formāls epidemioloģisks pētījums, un tiek veikti papildu pētījumi, lai izprastu “iespējamos imūnos faktorus un neseno vai vienlaicīgo infekciju ietekmi”.

Un tas pagaidām ir viss no EAPM. Esiet drošs un vesels, un izbaudiet savu nedēļu.

Dalieties ar šo rakstu: