Atzinums: Personalizēta medicīna un Eiropas datu orientētu ekonomiku

Autors Mario Romao, digitālās veselības politikas vadītājs, Intel; Sarnunas Narbutas, Lietuvas vēža slimnieku koalīcijas prezidents, Ričards Torbets, galvenais ekonomists, EFPIA; Ernsts Hafens, Molekulāro sistēmu bioloģijas institūts (IMSB) ETH, Cīrihe

Nevienam nepatīk saslimt. Bet, kad mēs saslimstam, ir svarīgi, lai mūsu ārstiem būtu pieejama vislabākā pieejamā informācija un diagnostikas paņēmieni. Par laimi, jaunās tehnoloģijas, piemēram, “Big Data” analīzes rīki, var palīdzēt veselības aprūpes profesionāļiem uzlabot diagnozes un pārveidot zāļu lietošanas veidu.

Izmantojot šos datus, lai vispirms saprastu slimības cēloni, medicīnas profesija pēc tam var izstrādāt jaunas zāles un terapijas, lai atrastu ārstniecības līdzekļus vai ārstēšanu, kā arī citas veselības iejaukšanās, kas paredzētas indivīdam. Personalizētajai, individuālajai pieejai ir nepieciešamas uzlabotas tehnoloģijas un procesi, lai apkopotu, pārvaldītu un analizētu informāciju un, vēl svarīgāk, to kontekstualizētu, integrētu, interpretētu un nodrošinātu ātru un precīzu lēmumu atbalstu klīniskajā un sabiedrības veselības kontekstā.

Pareizas “datu stratēģijas personalizētai medicīnai” iegūšana Eiropā dotu daudz labumu. Tas ne tikai paātrinātu efektīvākas ārstēšanas izstrādi un, iespējams, palīdzētu pārvaldīt veselības aprūpes resursus, bet arī darbotos kā pamats privātā sektora ieguldījumiem un ES darbavietām pētniecībā un attīstībā. Globālajām pieejām attiecībā uz lielajiem datiem veselības aprūpē ir liela nozīme vairāku nozaru nākotnē.

Spēja rentabli secināt veselu genomu un tā vērtība, ko tas sniegtu pacienta aprūpei, drīz ienāks genomiskos datus ikdienas praksē. Šī informācija, kas visu laiku kļūst lētāka, tiks integrēta arī elektroniskajos veselības reģistros. Paturot to prātā, vairākas valstis jau ir sākušas valdības atbalstītas genomu sekvencēšanas programmas.

Protams, ar lielajiem datiem ir saistīti jautājumi - ne tikai to vākšana, glabāšana, izplatīšana un standarti, kas jāpiemēro. Par tā lietošanu un īpašumtiesībām ir arī milzīgi ētiski jautājumi.

Skaidrs, ka ir nepieciešami drošības pasākumi, lai nodrošinātu, ka dati paliek anonīmi, ka tos nevar kopīgot bez pacienta skaidras atļaujas, ka tos nevar pārdot, piemēram, apdrošināšanas sabiedrībām bez šīs atļaujas, ka pacientam jābūt īpašumtiesībām un pilnīga piekļuve - viņa vai viņas datiem, un ka tas viss jāiekļauj ētikā balstītos likumos.

reklāma

Viens ieteikums, kas gūst atbalstu, ir datu kooperatīvu izmantošana, kurā katrs pacients un datu devējs kontrolē, kad, kur un kā var izmantot viņa datus. Tam vajadzētu pārvarēt faktu, ka pacienti, iespējams, nevēlas nodot konfidenciālu personisko informāciju, kas varētu būt būtiska pētniecībai.

Ņemot vērā iepriekš minēto un tā kā personalizētajai medicīnai vairumā gadījumu nepieciešami personalizēti dati, ir svarīgi orientēties sarežģītajā datu aizsardzības regulatīvajā ainavā un daudzos gadījumos precizēt robežas tam, kas ir un nav iespējams.

Pamatprincipam jābūt “atbrīvot datus, bet nekaitēt”. Tas ļautu sasniegt pēc iespējas labākus un ātrākus rezultātus. Zinātniekiem jāspēj strādāt un testēt ar lielām datu kopām, kuras pašlaik nav pieejamas. Protams, tad rodas jautājumi par to, kā vislabāk sasaistīt šos rezultātus ar klīniski nozīmīgu un praktiski izmantojamu informāciju un kā izveidot pielāgotas atbildes uz tiem. Šie faktori ir turpmākas problēmas.

Iepriekš minētie jautājumi ir ātri jārisina, jo Big Data acīmredzami nevar izgudrot un tas noteikti nepazudīs. Tomēr, nodrošinot pareizu tiesisko regulējumu, kas aptver šos datu aizsardzības jautājumus, pētnieki, iespējams, varētu piekļūt miljoniem ģenētisko marķieru. Tas savukārt paātrinātu zinātni, lai labāk izprastu slimības konkrētiem pacientiem. Šie dati tiks izmantoti tieši pacientu aprūpē, lai vadītu terapijas, profilakses un skrīninga programmu izvēli, palielinot vispārējo veselības aprūpes efektivitāti un pacientu rezultātus.

Eiropas Personalizētās medicīnas alianse (EAPM) uzskata, ka līdz 2020. gadam ES būtu jācenšas panākt plašu labumu iedzīvotājiem un pacientiem no personalizētas veselības aprūpes, 2015. gadā nosakot un pēc tam izpildot Personalizētās medicīnas datu stratēģiju

Viens ierosinājums ir sākt ES datu iniciatīvu, kurā ņemts vērā 360 grādu skats uz politikas veidotājiem. Tas nodrošinātu visaptverošu visu savstarpēji saistošo izšķirošo faktoru analīzi par lielo datu izstrādi un ieviešanu attiecībā uz personalizēto medicīnu Eiropā. Ar dalībvalstu un daudzu ieinteresēto personu sadarbības starpniecību tas veicinātu politikas, reglamentējošos, pētniecības un inovācijas pasākumus, lai šajā arēnā izveidotu Eiropas mēroga datu ekosistēmu.

Attiecībā uz Big Data nākotne jau ir šeit. ES ir nepieciešama steidzamības sajūta, lai šo datu priekšrocības noguldītu gultā 500 miljonu pilsoņu labā. Uzdevums ir integrēt jaunos datus progresīvās klīniskā atbalsta sistēmās, kas saistītas ar elektronisko veselības uzskaiti, ar nepieciešamo klīnisko apmācību un iekļaut šo zinātni ikdienas klīniskajās operācijās.

Steidzami jāveic jaunu statistikas un citu analītisko metožu izpēte. Pat ar esošo tehniku ​​apmācība ir liela problēma. Pēdējās desmitgades laikā nākamās paaudzes sekvencēšana līdzās informācijas un komunikācijas tehnoloģijām (IKT) ir mainījusi veidu, kā biologi un ģenētiķi "dara" zinātni. Ar šiem aparātiem iegūtajiem datiem ir jāanalizē sarežģītas skaitļošanas prasmes. Svarīgi ir tas, ka, lai gan bioinformātika tagad ir labi attīstīta disciplīna, tagad ir nepieciešamas jaunas prasmju kopas, lai orientētos radīto datu pārpilnībā.

Mēs šeit runājam par “lielo datu zinātniekiem”, kuri izmanto datu iegūšanu, statistiku un domēna zināšanas (šajā gadījumā zināšanas par biomedicīnas zināšanām), lai interpretētu datus un iegūtu risinājumus no lielām datu kopām. Milzīgo datu apjomu (apjomu), ātrumu, kādā tie tiek veidoti un kādā tiek izlaisti atjauninājumi un jauni atklājumi (ātrums), un šādu datu daudzveidību (daudzveidību) nevar iztikt bez IKT infrastruktūras un risinājumiem. Tie ietver augstas veiktspējas un “mākoņdatošanu”, kā arī mašīnmācīšanos un analīzi.

Turklāt ir vajadzīga lielāka sadarbība starp IKT un dzīvības zinātnes nozarēm, lai radītu risinājumus, kurus biologi un zinātnieki var izmantot, nevis gaidot, ka viņi pielāgosies risinājumam. Šajā lielo datu laikmetā personalizētās zāles sniegs savas priekšrocības, vairāk iesaistot pacientus lēmumu pieņemšanā par ārstēšanu un veselības pārvaldībā. Tāpat nevar sagaidīt, ka veselības aprūpes speciālisti pielāgosies jauniem veidiem, kā tuvoties pacientiem un tikt galā ar jaunajām tehnoloģijām, ja vien viņi nav atbilstoši apmācīti.

Eiropas Personalizētās medicīnas alianse (EAPM) ir izstrādājis nepārtrauktu kampaņu ar nosaukumu STEPs (specializēta ārstēšana Eiropas pacientiem) un cītīgi strādā, lai veicinātu dialogu un atrastu risinājumus, vienlaikus aicinot rīkoties ES līmenī. Lielie dati, starp daudzām citām tēmām, tiks apspriesti tajā gada konference no 9. līdz 10. septembrim Solvay bibliotēkā Briselē. Tas pulcēs visas ieinteresētās puses, tostarp jaunos EP deputātus, un tas ir paredzēts pirms nākamās Eiropas Komisijas iecelšanas. Ir darāms darbs, tāpēc sāksim to darīt.

Dalieties ar šo rakstu: