Pilna vasara aicina uz veselības pasauli

Labdien, veselības kolēģi, un laipni aicināti uz Eiropas Personalizētās medicīnas alianses (EAPM) atjauninājumu! raksta EAPM izpilddirektors Dr. Deniss Horgans.

ESMO kongress

EAPM kā vienmēr ir aizņemts ar rakstu pabeigšanu par vairākām tēmām, lai turpmākajos mēnešos izveidotu pamatu iesaistei Briselē un dalībvalstu līmenī. EAPM ar nepacietību gaida arī ESMO kongresu, galveno onkoloģijas kongresu, kas notiks no 9. līdz 12. septembrim un kura laikā EAPM organizēs blakus pasākumu.  

Lielais pilots EHDS testēšanai

Eiropas veselības datu telpa neapšaubāmi ir vissvarīgākais digitālās veselības tiesību akts, kas ir pieņemts pēc gadiem, un tā panākumi (vai pat neveiksme) ietekmēs pacientus, pētniekus un politikas veidotājus visā blokā. Likmes ir augstas. Tomēr, neskatoties uz plašo vienprātību par nepieciešamību būtiski mainīt veselības datus, nebūs viegli vienoties par tekstu. Saskaroties ar izaicinājumu, Francijas veselības datu centrs šonedēļ paziņoja, ka vadīs izmēģinājuma projektu, kas paredzēts, lai pārbaudītu, kā varētu darboties sistēma, kas atvieglotu piekļuvi veselības datiem pētniecībā. 

Tas ir viens no pirmajiem soļiem ceļā uz ES veselības datu telpu, bloka soli, lai ļautu veselības datiem plūst brīvāk, un tas ir ieguvums gan pacientiem, kuri vēlas piekļūt saviem failiem, atrodoties ārzemēs, gan pētniekiem un politikas veidotājiem, kuri vēlas atrisināt problēmu. veselības jautājumiem, meklējot vairāk datu. 

Pirmdien Francijas veselības datu centrs paziņoja, ka ir saņēmis atļauju 8 miljonu eiro lielam izmēģinājuma projektam, kas vērsts uz vienu no diviem veselības datu telpas mērķiem: datu atkārtotu izmantošanu pētniecībai un politikai. Iesaistītās valstis ir Francija, Beļģija, Dānija, Somija, Vācija, Ungārija, Horvātija, Spānija un Norvēģija, ko projektā iesaistītā persona raksturoja kā "labos skolēnus klasē". Komisija neapstiprināja, vai ir devusi zaļo gaismu.

Pamatu likšana

Datu apmaiņa ir galvenais mērķis, taču pagaidām projektam ir jārisina pirmais solis: esošās nacionālās platformas jāpārvērš par lielāka un visas Eiropas tīkla mezgliem.

"Mēs būvēsim cauruļvadu, lai būtu iespējams tehniski pārvietot [datus]," sacīja Emanuels Bakrī, Francijas Veselības datu centra galvenais zinātniskais darbinieks. "Mēs būvējam šos cauruļvadus, lai izveidotu tīklu, Eiropas tīklu."

Būtiska iezīme ir skaidras vadlīnijas pētniekiem un politikas veidotājiem, lai viņi zinātu, pie kurām durvīm klauvēt, lai iegūtu konkrētus datu veidus.

Konsorcijs ir identificējis deviņus iespējamos testa gadījumus, sākot no COVID vakcīnām līdz kardiometaboliskām slimībām, kas jāveic divu gadu izmēģinājuma laikā. Komisijas ziņā ir izlemt, kurš no tiem tiks īstenots. Pēc infrastruktūras izveides daži veselības dati var tikt pārvietoti, "ja tas ir likumīgi un ja tas ir nepieciešams lietošanas gadījumam", uzsvēra Bakrijs.

Projektā iesaistītie zina problēmas, un paziņojumā, kurā tiek paziņots par izmēģinājuma projektu, ir arī atzīts, ka viņiem ir jārisina problēmas saistībā ar "datu kvalitāti, piekļuves laikiem, sadarbspējas trūkumu [un] tiesiskā regulējuma skaidrības trūkumu".

Darbs progresā

Tas var šķist garš ceļš uz pilnvērtīgu Eiropas platformu, kurā veselības dati plūst brīvi, taču patiesībā tas nav pat konsorcija mērķis.

“Projekta mērķis nav izveidot vienu vienotu sistēmu. Tāpēc mēs nedomājam, kā apkopot visus datus, ”sacīja Petronille Bogaert, projekta koordinatore no Sciensano, konsorcija Beļģijas partnera. "Tomēr mēs vēlētos, lai katrā valstī būtu viens ieejas punkts."

Šis mērķis atbilst ES plānu projektiem, kas paredz izveidot "veselības datu piekļuves struktūras". Šīs iestādes būtu atbildīgas par datu atļauju izsniegšanu pētniekiem un politikas veidotājiem.

Labākas datu kopas

Eiropas Komisija plāno pieņemt īstenošanas regulu, lai uzlabotu veselības statistikas saskaņošanu visā blokā. Tas izriet no komisāra Kyriakides atbildes uz Kipras EP deputāta Demetris Papadakis (S&D) jautājumu par augsto ķeizargrieziena dzemdību skaitu Kiprā.

Sarežģīts jautājums: Eiropas Parlamenta deputāts Papadakis jautāja Komisijai, vai tā plāno veikt pasākumus, lai veicinātu neķirurģiskas dzemdības ES, ņemot vērā faktu, ka vairāk nekā 60 % bērnu šajā salu valstī notiek ar ķeizargriezienu, salīdzinot ar ES vidējo rādītāju. par 30%. 

HTA lēmumu pieņemšana par zālēm reto slimību ārstēšanai

reklāma

Reto slimību medikamenti (DRS) sniedz nozīmīgus ieguvumus veselībai, taču ierobežoto efektivitātes pierādījumu dēļ tie izaicina tradicionālos veselības tehnoloģiju novērtēšanas, kompensācijas un cenu noteikšanas procesus. Nesen Kanādā tika ierosināti modificēti procesi, lai risinātu šīs problēmas, vienlaikus uzlabojot pacientu piekļuvi. 

Šajā pārskatā tika izskatīti procesi 12 jurisdikcijās, lai izstrādātu ieteikumus, kas jāņem vērā formālās valdības vadītās daudznozaru diskusijās, kas pašlaik notiek Kanādā. Metodes (i) DRD atmaksas procesu tvēruma pārskats, (ii) galveno informatoru intervijas, (iii) gadījuma izpēte par 7 DRD kopuma novērtējumiem un atmaksas statusu un (iv) virtuāla apspriešanās ar daudzām ieinteresētajām personām. tika veiktas rekolekcijas. Rezultāti Tikai NHS Anglijā ir īpaši izstrādāti DRD procesi, savukārt Itālija, Skotija un Austrālija ir modificējušas procesus atbilstošiem DRD. Gandrīz visi ņem vērā ekonomiskos novērtējumus, budžeta ietekmes analīzi un pacientu ziņotos rezultātus; bet mazāk nekā puse pieņem surogātpasākumus. 

Slimības smagums, alternatīvu trūkums, terapeitiskā vērtība, pierādījumu kvalitāte un izdevīgums ir faktori, ko izmanto visos lēmumu pieņemšanas procesos; tikai NICE England izmanto rentabilitātes slieksni. Ietekme uz budžetu tiek ņemta vērā visās jurisdikcijās, izņemot Zviedriju. Itālijā, Francijā, Vācijā, Spānijā un Apvienotajā Karalistē DRD gadījumā tiek ņemti vērā īpaši faktori. 

Tomēr visās jurisdikcijās klīnicista/pacienta ievades iespējas ir tādas pašas kā citām zālēm. No 7 gadījuma izpētē iekļautajiem DRD vislielākais skaits, kas saņēma pozitīvu atlīdzināšanas ieteikumu, bija Vācijā un Francijā, kam sekoja Spānija un Itālija. Netika konstatēta saistība starp ieteikuma veidu un īpašiem cenu noteikšanas un atlīdzināšanas procesa elementiem. 

EURORDIS jaundzimušo skrīnings

Jaundzimušo skrīnings (NBS) ir visaptveroša sistēma, kas ietver dažādus elementus, piemēram, jaundzimušā testēšanu, diagnozi, informācijas nodošanu vecākiem, turpmāko aprūpi un paraugu uzglabāšanu sekundārai lietošanai. NBS ir svarīga cilvēkiem ar retu slimību un viņu ģimenēm, jo ​​aptuveni 70% reto slimību sākas bērnībā, bet daudzām slimībām klīniskās simptomu pazīmes neparādās pirmajās dienās vai mēnešos pēc dzimšanas. 

Nesenie un pastāvīgie zinātnes un tehnoloģiju sasniegumi ir pavēruši diskusiju par NBS programmu paplašināšanu, iekļaujot retas slimības, kuras varētu pārbaudīt, izmantojot jaunas secības noteikšanas metodes. 

Sarkanais brīdinājums par mērkaķbakām

Pasaules Veselības organizācija ir pasludinājusi pērtiķu baku uzliesmojumu par starptautisku sabiedrības veselības ārkārtas situāciju. Šis apzīmējums ir veselības iestādes augstākais trauksmes līmenis, kas uzsver uzliesmojuma ātrumu un mērogu, kurā līdz šim ir reģistrēti 16,000 XNUMX vīrusu slimības gadījumi.

Liels risks ir tāds, ka slimība, kas līdz šim ir endēmiska tikai atsevišķās Āfrikas daļās, izvairās no mēģinājumiem to kontrolēt un kļūst izplatīta visā pasaulē. ES veido vakcīnu krājumus, lai mēģinātu kavēt infekciju izplatīšanos: “Izmēģināti un pārbaudīti sabiedrības veselības pasākumi, tostarp pastiprināta slimību uzraudzība, kontaktu izsekošana un vienlīdzīga piekļuve testiem, ārstniecībai un vakcīnām visvairāk apdraudētajām personām, Džosija Goldinga, Wellcome Trust epidēmiju un epidemioloģijas nodaļas vadītāja. 

"Taču valdībām ir arī jāatbalsta vairāk pētījumu, lai saprastu, kāpēc mēs redzam jaunus pārnešanas modeļus, novērtētu mūsu pašreizējo rīku efektivitāti un atbalstītu uzlabotu intervences pasākumu izstrādi." Viņa brīdināja, ka bez tiem pērtiķbakas varētu iedzīvoties vairākās populācijās. 

Apvienotās Karalistes NHS "lielās grūtībās" 

Saskaņā ar Veselības un sociālās aprūpes komitejas ziņojumu hronisks darbinieku trūkums ir liels risks personāla un pacientu drošībai.

Eksperta atzīme: "Mēs nevarējām piešķirt valdībai augstāku vērtējumu par "nepietiekamu" tās vispārējo progresu, lai sasniegtu savus NHS un sociālās aprūpes darbaspēkam izvirzītos mērķus," sacīja Džeina Deikra, profesore un ekspertu grupas priekšsēdētāja, kas arī publicēja ziņojumu. šodienas ziņojums par valdības saistībām veselības un sociālās aprūpes darbaspēkā Anglijā.

Saskaņā ar jaunākajiem pētījumiem un skaitļiem komitejas ziņojumā ir norādīts, cik izstiepta ir Anglijas NHS.

Sākot no 12,000: Slimnīcu ārstu skaits varētu pietrūkt.

Sākot no Virs 50,000: Māsu un vecmāšu skaits varētu pietrūkt. 

Sākot no Gandrīz 6.5 miljoni: Aprīlī rekordliels to cilvēku skaits, kuri gaida ārstēšanos slimnīcā. 

NHS pensiju shēmas reforma Ir arī nepieciešams, ziņojumā teikts: "Tas ir valsts skandāls, ka vecākie ārsti ir spiesti samazināt darba iemaksas NHS vai pilnībā atstāt to NHS pensiju kārtības dēļ."

Globālie HIV centieni pandēmijas laikā brūk, brīdina ANO ziņojums

Jaunais ANO ziņojums liecina, ka HIV izplatības apturēšanas panākumi pandēmijas laikā turpina paslīdēt, brīdinot, ka impulsa zudums var turpināties un pat paātrināties, ja netiks veiktas nekādas darbības.

Lai gan ziņoto infekciju skaits laika posmā no 2020. līdz 2021. gadam samazinājās, samazinājuma temps, salīdzinot ar pēdējiem gadiem, palēninājās, teikts ziņojumā. Dažos reģionos pirmo reizi pēdējo gadu laikā novēroja infekciju pieaugumu. Un, tā kā cilvēki turpina palikt prom no veselības aprūpes sistēmas, baidoties no COVID-19, infekciju skaits, visticamāk, ir lielāks nekā oficiālajā sarakstā.

"Šajā ziņojumā atklātie jaunie dati ir biedējoši: progress ir bremzīgs, resursi ir samazinājušies un nevienlīdzība ir palielinājusies," teikts ziņojumā.

Āzijā, kas ir visapdzīvotākais reģions, pirmo reizi desmit gadu laikā novēroja infekciju pieaugumu. Citi reģioni, tostarp Austrumeiropa, Ziemeļāfrika, Latīņamerika un Tuvie Austrumi, ir guvuši panākumus slimības apkarošanā vairāku gadu laikā.

Ziņojumā teikts, ka politiskā griba cīnīties pret HIV ir svārstījusies līdz ar vietējo finansējumu.

Pagājušajā gadā jaunu inficēšanās gadījumu skaits — aptuveni 1.5 miljoni — pārsniedza gada globālos mērķus, kas ir būtisks šķērslis mērķim līdz 2030. gadam izbeigt AIDS.

Un tas pagaidām ir viss no EAPM. Esiet drošs un vesels, un izbaudiet augusta sākumu.

Dalieties ar šo rakstu: