#EAPM - noteikumi “Patchwork” neizlabos šos gēnus

Parunāsim par genomiku - jā, pieņemsim - un spēku, kuru drīz atbrīvos šī salīdzinoši jaunā un strauji attīstošā tehnoloģija, raksta Eiropas alianse Personalizēta Medicine (EAPM) izpilddirektors Denis Horgan.

Palūkojoties tikai dažus gadus vēlāk, mēs redzam, ka ES noteikumi šajā arēnā kļūs saskaņotāki, un gaidāms jaunu noteikumu par ģenētisko testēšanu termiņš. Pagaidām tiek darīts daudz darba, lai izstrādātu pamatnostādnes, kurām var uzticēties visās dalībvalstīs un dažādās nozarēs.

Vai AK būs uz kuģa? Mēs redzēsim ... Bet tas jau iekļauj ģenētisko testēšanu NHS caur valsti Genomiskās medicīnas dienests. Arī Dānija, tāpat kā Francija, veic nopietnus pasākumus. Nākotnes gaišā, nākotnes ģenētiskā.

Tas var nebūt tik tālu, tālu, ka katram embrijam ir DNS secība, izīrēšana vecāki know par riskus saviem bērniem, savukārt paši vecāki - un visi pārējie - par tiem būs informēti ģenētiskās mutācijas viņi nes. Pilna gēna sekvencēšana var pat būt pieejams caur ES veselības aprūpes sistēmas.

Tomēr mēs vēl neesam tur. Ja 'Workington Man' vēlas labāk iepazīt savu ģenētisko uzbūvi, viņam tas tagad būs jādara, izmantojot tieša patērētāja (DTC) ģenētiskā pārbaude - nozare, kas grābj miljonos un miljonos eiro, dolārus un mārciņas.

Bet ir jautājumi, kas regulē šo nozari - un daudzas valdības kasa galvas. Francijā viss komplekts un caboodle ir aizliegts. Apvienotajā Karalistē, kur tas ir likumīgi, bija jāveic izmeklēšana, taču tā galu galā netika notikusi parlamenta slēgšanas dēļ vēlēšanās. 

Paskāls Borijs, kurš ir Lēvenas Universitātes bioētikas profesors"s Biomedicīnas ētikas un tiesību centrs, ir aprakstījis pašreizējo regulējumu kā “raibu”, paļauties patērētāju aizsardzības likumi, kā arī daži no tie, kas regulē in vitro diagnostikas medicīniskās ierīces.

reklāma

Bet, kā minēts, notiek darbs, lai panāktu zināmu harmoniju pašreizējā kakofonijā plkst starptautiskā, ES un dalībvalsts līmeniss, ar ES finansē SIENNA projekts ir pabeigts darbs pie ģenētikas un genomikas.

SIENNA mērķis ir attīstīt tādus rīkus kā ētiskie ietvari un rīcības kodeksi, vienlaikus cieši apskatot DTC testu reklamēšana.

Projektam ir pētnieki Nīderlandē, Zviedrijā, Polijā, Vācijā, Spānijā, Grieķijā, Francijā un Lielbritānijā, un oficiāli beidzas nākamā gada martā - lai arī pamatnostādnes var izdot ātrāk.

Tikmēr irnother noteikumu kopums (kaut arī brīvprātīgi), ko redzējuši Čehijas Republika, Norvēģija, Portugāle un Slovēnija kāpt uz klāja. Tas ir Eiropas Padome"protokolu, un 2022. gadā dalībvalstīm nebūs citas izvēles kā pievienoties.

Visu iepriekš minēto ietekme tiks apspriesta EAPM prezidentūras konferencē, kas notiks Briselē no 24. līdz 25. martam.

2020. gada atjaunināšana

Horvātijas ES Padomes prezidentūra sākās gadā, iepazīstinot ar savu programmumani līdz jūnija beigām, kurā ietilpst orgānu ziedošana un agesabiedrībā). tikmēr Ursulas fon der Lejenas eiropiete Komisija uzrunā tiesību akti asins, audu un šūnu jomā.

Tikmēr Eiropas Zāļu aģentūra (EMA) un zāļu aģentūru vadītāji (HMA) kopīgi uzrakstījis rakstu, kurā izceļ cik grūti regulatoriem ir novērtēt liels datu.

kāy rakstīt: “Nvisas datu kopas ir vienādas." 

Ddažādas grupas ir datu ģenerēšana zem "dažādi scenāriji dažādiem mērķiem un īpašumtiesībām ir uz daudzu ieinteresēto personu, no kurām daudzām nav pienākuma iesaistīties regulatīvajās sistēmās”, Lasāms raksts.

Runājot par fon der Leijena komisiju, to ir lūgusi Beļģijas deputāte Sindija Fransena vai farmaceitiskā vielal uzņēmumi izvelkot zāles no dažām malībvalstis komerciālu apsvērumu dēļ un trūkuma radīšanai būtu jāsauc pie atbildības par ES 2001. gada direktīvas pārkāpšanu.

Attiecīgā direktīva prasa viņiem veikt zāles pieejamas. 

Arī Beļģijas deputāts vēlas uzzināt kā plāno Komisija "novērst augošo trūkumu un uzlabot koordināciju starp dalībvalstīm", kā arī kā tas iecerējis ierosināt palielināt zāles ES.

Vairāk nekā Maltā, EAPM atbalstītājs un veselības ministrs Kriss Fērdens pēc balsojuma to vēl nebija izdarījis, cenšoties kļūt par nākamo valsts premjerministru leiboristu vadības konkursā notika nesen. 

Īrijas augšgalā varētu notikt pārmaiņas, ES dalībvalstij paredzot rīkot vēlēšanas 8. februārī. Pašreizējais premjerministrs Leo Varadkars vada a mazākums valdība kas pašlaik atbalsta galvenā opozīcijas partija.

Varadkar to ir teicis vēlēšanām jānotiek vislabākajā laikā valstī, un "tagad ir tas laiksKad viņš aplūko ainavu, kurai raksturīga a Brexit darījums, atjaunots jaudas dalīšana Ziemeļīrija un a luzsākt pārējo ES solidaritātes demonstrāciju ar Īriju iepriekšminētā Brexit laikā pievīla.

Un nākamo varētu būt vairāk, jo ES galvenais Brexit sarunu vadītājs Mišels Barnjē ir teicis, ka goodi, kas ieceļo Ziemeļīrijā no Lielbritānijas post-Brexit tiks pakļautas pārbaudēm un kontrolēm. Tas tieši ir pretrunā paziņojumi, ko sniedza Vestminstere.

Skotijā Bonnijā lietas nav pārāk labas Skotijas pirmais ministrs Nicola Sturgeon un citi neatkarības atbalstītāji, jo Lielbritānijas premjerministrs Boriss Džonsons ir noraidījis Stērdžena pieprasījums pēc otrā neatkarības referenduma.

"Skotieši balsoja izlēmīgi, lai saglabātu mūsu Apvienoto Karalisti kopā - rezultātu, kuru apņēmās ievērot gan Skotijas, gan Lielbritānijas valdības,”Tviterī ieskandināja premjerministru.

Vairāk par Brexit

Komisijas priekšnieks von der Leyen ir atklājusi, ka 2.5 miljoni eiropiešu ir pieteikušies uzturēšanās statusu Apvienotajā Karalistē un mudina Lielbritānija.izveidot neatkarīgu sargsuņu, ar kuriem nodarboties jebkurš ES pilsoņi" sūdzības pret Borisa Džonsona valdība nosaka līniju.

Protams, Eiropas Parlaments'' Brexit '' koordinators Guy Verhofstadt ir reģistrēts kā to pieprasījis ES pilsoņi" tiesības ir prioritāte gaidāmajiem sarunas par nākotnes attiecībām.

Bijušais Beļģijas premjerministrs Twitter vietnē sacīja:Es nevaru iedomāties, ka ES piekritīs jebkuram brīvās tirdzniecības darījumam, ja pastāv bažas par izturēšanos pret ES pilsoņiem Apvienotajā Karalistē." 

Dalieties ar šo rakstu: