#VonDerLeyen, Fearne un britu baronese…

| Jūlijs 12, 2019

Sveicieni, un šeit ir EAPM jaunākais atjauninājums pirms nedēļas nogales, raksta Eiropas alianse Personalizēta Medicine (EAPM) izpilddirektors Deniss Horgan.

Jau jūlija vidū un šonedēļ Zaļo grupa ir uzlabojusi muskuļus Eiropas Parlamentā, sakot, ka viņi neatbalstīs Eiropas Komisijas prezidenta Ursula von der Leyen kandidatūru.

Vācu cerību aizstāt Žanu Klodu Junkeru grilēja zaļie, kā arī Renew Europe un S&D grupas liberāļi, un daži EP deputāti aicināja atbildēt uz saviem jautājumiem „neskaidri”.

Fearne sabiedrība medicīnas diskusijas

Maltas veselības ministrs Chris Fearne arī šonedēļ ir bijis ziņu klāstā. Chris ir labi un bieži strādājis ar EAPM un ir galvenais dalībnieks Eiropas lielākajā kopīgajā narkotiku cenu aliansē - Valletta grupā.

Fearneis pašlaik rīko tikšanos ar deviņām citām Valletta valstīm Maltas galvaspilsētā, lai mēģinātu palielināt grupas impulsu. Pārējie locekļi ir Horvātija, Kipra, Grieķija, Īrija, Itālija, Portugāle, Rumānija, Slovēnija un Spānija.

Viņš nesen sniedza interviju Politiskikurā viņš teica, ka vēlas, lai līdzpriekšsēdētāji piekristu atteikties no konfidencialitātes klauzulām, kuras dalībvalstis paraksta darījumos ar narkotiku kompānijām, sakot: „Es domāju, ka, ja… mēs varam doties uz nozari kā grupu un teikt, ka tas nav vairs nav pieņemams, lai panāktu šo slepenību attiecībā uz jebkuru sarunu procedūru, tad nozarei būs jāņem vērā. ”

Maltas ministrs norādīja, ka uzskata, ka Valletas alianse varētu piedāvāt stimulu sarunām ar ražotājiem par jaunām antibiotikām, kas nepieciešamas cīņai pret antibakteriālo rezistenci (AMR).

Runājot par diviem Valetas grupas gadiem, ministrs teica: „Es domāju, ka šie divi gadi ir bijuši svarīgi, lai starp Valletta deklarācijas locekļiem ir izveidojusies liela uzticība, un es domāju, ka mēs tagad esam tajā vietā, kur varam skaidra nauda šai uzticībai ... Tagad mēs varam iet kaut ko konkrētu. ”

Viņš teica, ka izaicinājums ir tas, ka grupai ir „vairāk vai mazāk sarunas ar farmācijas nozari brīvprātīgi… Mēs esam apspriedušies par vairākām molekulām ar cerību, ka cena samazināsies. Bet, protams, nozarei nav nekas, kas viņus stumtu, tāpēc, tiklīdz šķiet, ka kaut kur nonākam, viņi izvelk, jo tas nav viņu interesēs, lai cena nokristu. ”

Viņš teica: „Pirms dažām nedēļām Pasaules Veselības asambleja balsoja par Itālijas izmēģinātu rezolūciju, ko atbalstīja Malta un citi, aicinot pārskatīt neto cenas. Un tas būs mūsu darba kārtībā. Itālija to prezentēs, un es domāju, ka tas ir svarīgs diskusiju punkts.

“Ja ir noslēgti līgumi, viena no klauzulām ir tā, ka par cenu ir noslēgta vienošanās par informācijas neizpaušanu. Es uzskatu, ka mums ir jāapspriež, vai tas var turpināties, vai arī, ja mums vajadzētu to apturēt. ”

Viņš piebilda: „Attiecībā uz līgumiem, kas jau ir spēkā, pastāv juridiski ierobežojumi, un, protams, mēs neatbalstām nevienu likumu vai līgumu pārkāpšanu.”

Attiecībā uz AMR Fearne teica: „AMR ir viens no lielākajiem veselības apdraudējumiem, ar kuriem mēs saskaramies, un valdībām ir jāiejaucas. Ņemot vērā to, ka mums ir jāsadarbojas ar nozari, kad runa ir par pētniecību un riska dalīšanu, tad būs jēga tikai tad, ja tie, kuriem ir kopīgi riski, dalīsies ar ieguvumiem, kad tiks izstrādātas jaunas zāles vai jaunas antibiotikas. ”

Attiecībā uz faktu, ka nozare ir paziņojusi, ka problēma ir antibiotiku tirgus, nevis pētniecība, Fearne teica, ka atbalsta pētniecību, jo jaunu stimulu meklējumi antibiotiku pētniecībai ir faktiski mūsu kā dalībvalstu un pacientu intereses, un [arī ] nozares interesēs. Tātad šī ir abpusēji izdevīga situācija, kas ļauj mums iet uz priekšu ”.

Vairāk par meds

Vācijas veselības tehnoloģiju novērtēšanas iestāde IQWiG un kolēģi ir rakstījuši BMJ argumentēt par starptautisko zāļu izstrādes procesu un politikas pārskatīšanu.

IQWiG vadītājs Beate Wieselerand citi apgalvo, ka lielākā daļa jauno zāļu, kas nonāk Vācijas veselības aprūpes sistēmā, nav pierādījušas nekādu labumu.

IQWiG novērtēja 216 zāles, kas nonāca valstī pēc Eiropas Zāļu aģentūras, no 2011-2017.

Pieejamie pierādījumi neuzrādīja papildu ieguvumu salīdzinājumā ar standarta aprūpi dažiem 60% gadījumu.

Autori sacīja: „Dažās specialitātēs situācija ir īpaši smaga. Piemēram, psihiatrijā / neiroloģijā un cukura diabēta gadījumā papildu ieguvumi tika parādīti tikai 6% un 17% no novērtējumiem. "

Autori iesaka ražotājiem iesniegt salīdzinošus datus, iesniedzot zāļu apstiprinājuma pieprasījumu.

Tika teikts: „Maksātāji varētu noteikt kompensāciju un cenu noteikšanu tādos līmeņos, kas atalgo attiecīgos rezultātus pacientiem. Ir nepieciešama saskaņota rīcība ES un valstu līmenī, lai pārskatītu tiesisko un regulatīvo sistēmu, ieviestu jaunus zāļu izstrādes modeļus un pievērstu uzmanību pacientu vajadzībām . ”

Trūkums… atkal

Tas nav tikai pēc Brexit Britain, kas saskaras ar varbūtēju medikamentu piegādes trūkumu, tas jau ir gadījums, kad mums Eiropā ir vislielākais trūkums, neskatoties uz daudzu gadu brīdinājumiem no farmaceitiem un kampaņu grupām, ka problēma ir gūta sliktāk.

Charlotte Roffiaen, Eiropas lietu padomniece pacientu organizācijā Francijā Assos Santé, teica, ka „tā ir bijusi mazākas valstis ar mazāk pievilcīgiem tirgiem, piemēram, Rumāniju, Bulgāriju, Austrumeiropas valstīm. Tagad tas ir visas valstis - pat bagātākās. ”

Briselē ir bijis spiediens, lai atrastu ES mēroga risinājumu, tāpēc jautājums, kas gaidāms, būs jaunā komisija Berlaymontā.

Tikmēr Igaunijas veselības un sociālo lietu ministrija vēlas mainīt valsts zāļu likumu, lai palielinātu zāļu pieejamību, vienlaikus izvairoties no zālēm, kas ietekmē vidi.

Izmaiņas, kas paredzētas 2020 jūlijā, ietvers palīdzību zāļu, kuru derīguma termiņš beidzies, atpakaļnosūtīšanai aptiekās; iespēja izņēmuma kārtā ieviest neatļautas zāles dzīvības glābšanas mērķiem klīniskās izpētes posmā; un ļaujot lauku aptiekām sniegt video padomus, ja tuvumā nav aptiekas.

Blackwood

Britu Pediatrijas novērošanas nodaļas reto slimību vasaras tējas ballīte, baronese Blackwood, pastāstīja auditorijai par viņas pieredzi kā slimību kā bērnu ar retu slimību.

Viņa teica: „Ļoti ilgi neviens nezināja, kas ar mani bija nepareizi. Es biju diagnosticēts un gāju cauri visām parastajām diagnostiskās odesssey pieredzēm, kas bija ļoti slimas no bērnības, un es minēju daudzus ārstus, kuri darīja visu iespējamo, bet vienkārši nevarēja uzzināt, kas ar mani bija nepareizi. ”

"Tas notika 30 gados," viņa teica, piebilstot, ka neirologs beidzot saprata, kas bija nepareizi, un nodeva viņai speciālistu, kurš viņu diagnosticēja tikai 20 minūtēs.

Baronese paskaidroja, ka: „Tas bija tik atvieglojums, bet, kad es ieguvu arvien vairāk speciālistu, un mēs sākām mēģināt iegūt pareizo medicīnisko režīmu, es saņēmu daudz, daudz biežāku un konstatēju, ka mēģināju saskaņot visus testus un tikšanās un jauni medikamenti.

"Tad NHS ieņēma un izglāba mani, un pakāpeniski gabali nonāca vietā, un es esmu atguvis savu ceļu atpakaļ uz stabilu veselību."

Retas slimības un ģenētika

Pēc tam baronese pārcēlās uz genomiku, paskaidrojot, kā pēdējo gadu laikā „mēs esam vairāk un vairāk uzzinājuši par to, kā mūsu individuālā ģenētiskā uzbūve var mūs novest pie retas slimības attīstības. Un Apvienotās Karalistes 100,000 Genomes projekts ir palīdzējis.

"Virsraksts, protams, ir tas, ka 2018 decembrī 100,000 Genomes projekts pabeidza sekvences fāzi - fantastisku NHS England, Genomics England un citu partneru sasniegumu."

Baronese paskaidroja, ka NHS England uzsāka Genomikas zāļu dienestu (GMS), padarot AK pirmo vietu pasaulē, lai integrētu genomikas tehnoloģijas, ieskaitot veselu genoma secību, ikdienas klīniskajā aprūpē.

Viņa teica, ka nopietni slimi bērni, kuriem, visticamāk, ir reti sastopams ģenētiskais traucējums, tiks pakļauti visai genoma sekvencei saskaņā ar GMS.

Apvienotās Karalistes stratēģija

Tikmēr Lielbritānija izstrādā Apvienotās Karalistes genomikas veselības aprūpes stratēģiju, kas sniegs skaidru, nacionālu redzējumu, kurā izklāstīts, kā genomikas kopiena var strādāt kopā, lai padarītu AK par pasaules līderi genoma veselības aprūpē - pacientu labā.

Viņa runāja par “NHS ievietošanu”, kas NHS Anglijai dod iespēju rīkot pakalpojumu sniedzējus, lai tie varētu uzskaitīt un uzlabot reto slimību pakalpojumus.

Kritēriji, par kuriem jāziņo, ir aprūpes koordinēšana, brīdinājuma karte un pāreja. Tas nozīmē, ka pakalpojumu sniedzējam ir jānodrošina, ka ir persona, kas ir atbildīga par jebkuras retas slimības pacienta aprūpes koordinēšanu. Otrkārt, pakalpojuma sniedzējam katram pacientam ar retu slimību jāsniedz „brīdinājuma karte”. Tas ietvers informāciju par viņu stāvokli, ārstēšanas režīmu un kontaktpersonas informāciju par viņu aprūpē iesaistīto individuālo ekspertu. Visbeidzot, pakalpojuma sniedzējam ir jānodrošina, ka katram bērnam ir aktīva pāreja uz atbilstošu pieaugušo pakalpojumu.

Baronese piebilda: „Vēl ir daudz darāmā, lai uzlabotu pacientu ar retām slimībām pieredzi. Tāpēc es vēlos vadīt nacionālo sarunu par retām slimībām un to, kā mēs rūpējamies par cilvēkiem. ”

Līdztekus tam EAPM, protams, īsteno savu mērķi! un MEGA + iniciatīvas, kas lielā mērā ir atkarīgas no genomikas un genomikas un citu ar veselību saistītu datu apmaiņas.

Ir laba nedēļas nogale!

komentāri

Facebook komentāri

Tags: , ,

kategorija: Titullapa, EU, Eiropas alianse Personalizēta medicīna, Eiropas Komisija, Veselība, Personalizēta medicīna

Komentāri ir slēgti.