#VonDerLeyen, Fearne un britu baronese…

Sveicieni, un šeit ir EAPM jaunākais atjauninājums pirms nedēļas nogales, raksta Eiropas alianses par personalizēto medicīnu (EAPM) izpilddirektors Deniss Horgans.

Ir jau jūlija vidus, un šonedēļ zaļie Eiropas Parlamentā izlocīja uzlabotos muskuļus, sakot, ka viņi neatbalstīs topošās Eiropas Komisijas prezidentes Ursulas fon der Lejenas kandidatūru.

Vācu cerību nomainīt Žanu Klodu Junkeru grilēja zaļie, kā arī “Atjaunot Eiropu” liberāļi un S&D grupa, un daži EP deputāti nosauca viņas atbildes uz viņu jautājumiem “neskaidras”.

Fearne sabiedrība medicīnas diskusijas

Šonedēļ ziņās ir bijis arī Maltas veselības ministrs Kriss Fīrs. Kriss ir labi un bieži strādājis ar EAPM un ir galvenais spēlētājs Eiropas lielākajā kopīgajā narkotiku cenu aliansē - Valletta Group. 

Fearneis šobrīd Maltas galvaspilsētā rīko tikšanos ar deviņām citām Valetas valstīm, lai mēģinātu palielināt grupas impulsu. Pārējās dalībvalstis ir Horvātija, Kipra, Grieķija, Īrija, Itālija, Portugāle, Rumānija, Slovēnija un Spānija.

Viņš nesen sniedza interviju Politiskikurā viņš teica, ka vēlas, lai biedri piekristu atteikties no konfidencialitātes klauzulām, kuras dalībvalstis paraksta darījumos ar narkotiku uzņēmumiem, sakot: "Es domāju, ka, ja ... mēs varam doties uz šo nozari kā grupa un teikt, ka tas nav vairs nav pieņemams, ka šī sarunu procedūra ir slepenībā, tad nozarei būs jāņem vērā. ”

Maltas ministrs sacīja, ka viņš uzskata, ka Valetas alianse varētu piedāvāt stimulēt sarunas ar ražotājiem par jaunām antibiotikām, kas nepieciešamas cīņā pret pretmikrobu rezistenci (AMR).

Runājot par diviem Valetas grupas gadiem, ministrs teica: „Es domāju, ka šie divi gadi ir bijuši svarīgi, lai starp Valletta deklarācijas locekļiem ir izveidojusies liela uzticība, un es domāju, ka mēs tagad esam tajā vietā, kur varam skaidra nauda šai uzticībai ... Tagad mēs varam iet kaut ko konkrētu. ”

Viņš teica, ka izaicinājums ir tas, ka grupai ir „vairāk vai mazāk sarunas ar farmācijas nozari brīvprātīgi… Mēs esam apspriedušies par vairākām molekulām ar cerību, ka cena samazināsies. Bet, protams, nozarei nav nekas, kas viņus stumtu, tāpēc, tiklīdz šķiet, ka kaut kur nonākam, viņi izvelk, jo tas nav viņu interesēs, lai cena nokristu. ”

Viņš teica: “Pirms dažām nedēļām Pasaules Veselības asambleja nobalsoja par Itālijas pilotētu rezolūciju, kuru atbalstīja Malta un citi, aicinot uz neto cenu pārredzamību. Un tas būs mūsu darba kārtībā. Itālija to prezentēs, un es domāju, ka tas ir svarīgs diskusiju punkts.

“Ja ir noslēgti līgumi, viena no klauzulām ir tā, ka par cenu ir noslēgta vienošanās par informācijas neizpaušanu. Es uzskatu, ka mums ir jāapspriež, vai tas var turpināties, vai arī, ja mums vajadzētu to apturēt. ”

Viņš piebilda: „Attiecībā uz līgumiem, kas jau ir spēkā, pastāv juridiski ierobežojumi, un, protams, mēs neatbalstām nevienu likumu vai līgumu pārkāpšanu.”

Attiecībā uz AMR Fearne teica: „AMR ir viens no lielākajiem veselības apdraudējumiem, ar kuriem mēs saskaramies, un valdībām ir jāiejaucas. Ņemot vērā to, ka mums ir jāsadarbojas ar nozari, kad runa ir par pētniecību un riska dalīšanu, tad būs jēga tikai tad, ja tie, kuriem ir kopīgi riski, dalīsies ar ieguvumiem, kad tiks izstrādātas jaunas zāles vai jaunas antibiotikas. ”

Par to, ka rūpniecība ir teikusi, ka problēma ir antibiotiku tirgus, nevis pētījumi, Fīrens sacīja, ka viņš atbalstīja koncentrēšanos uz pētniecību, jo jaunu stimulu atrašana antibiotiku izpētei “faktiski ir mūsu, kā dalībvalstu un pacientu, interesēs, un [arī ] nozares interesēs. Tātad šī ir situācija, kurā ir izdevīgi gūt labumu, kas ļauj mums iet uz priekšu ”.

Vairāk par meds

reklāma

Vācijas veselības tehnoloģiju novērtēšanas iestāde IQWiG un kolēģi ir rakstījuši BMJ argumentēt par starptautisko zāļu izstrādes procesu un politikas pārskatīšanu.

IQWiG vadītāja Beāte Vīzelere un citi apgalvo, ka lielākajai daļai jauno zāļu, kas nonāk Vācijas veselības aprūpes sistēmā, nav nekādu labumu.

IQWiG novērtēja 216 zāļu nonākšanu valstī pēc Eiropas Zāļu aģentūras laikā no 2011. līdz 2017. gadam, un tikai ceturtā daļa no tām uzrāda ievērojamu vai lielu papildu labumu.

Pieejamie pierādījumi neuzrādīja papildu ieguvumu salīdzinājumā ar standarta aprūpi dažiem 60% gadījumu.

Autori sacīja: „Dažās specialitātēs situācija ir īpaši smaga. Piemēram, psihiatrijā / neiroloģijā un cukura diabēta gadījumā papildu ieguvumi tika parādīti tikai 6% un 17% no novērtējumiem. "

Autori iesaka ražotājiem pieprasīt iesniegt salīdzinošus datus, iesniedzot zāļu apstiprināšanas pieprasījumu. 

Teicēji teica: “Maksātāji pēc tam varēja noteikt atlīdzību un cenu līmeni, kas atlīdzina attiecīgos rezultātus pacientiem. ES un valstu līmenī ir nepieciešama apvienota rīcība, lai pārskatītu tiesisko un normatīvo regulējumu, ieviestu jaunus zāļu izstrādes modeļus un koncentrētos uz pacientu vajadzībām. . ”

Trūkums… atkal

Tas nav tikai pēc Brexit Britain, kas saskaras ar varbūtēju medikamentu piegādes trūkumu, tas jau ir gadījums, kad mums Eiropā ir vislielākais trūkums, neskatoties uz daudzu gadu brīdinājumiem no farmaceitiem un kampaņu grupām, ka problēma ir gūta sliktāk.

Šarlote Rofjaena, pacientu organizācijas France Assos Santé Eiropas lietu padomniece, sacīja, ka “agrāk tās bija mazākas valstis ar mazāk pievilcīgiem tirgiem, piemēram, Rumānija, Bulgārija, Austrumeiropas valstis. Tagad tās ir visas valstis - pat turīgākās. ”

Briselē ir bijis spiediens, lai atrastu ES mēroga risinājumu, tāpēc jautājums, kas gaidāms, būs jaunā komisija Berlaymontā.

Tikmēr Igaunijas Veselības un sociālo lietu ministrija vēlas mainīt valsts zāļu likumu, lai palielinātu zāļu pieejamību, vienlaikus izvairoties no medikamentiem, kas ietekmē vidi.

Izmaiņas, kas plānotas 2020. gada jūlijā, ietver palīdzību zāļu, kurām beidzies derīguma termiņš, atgriešanai aptiekās; iespēja ārkārtīgi ieviest neatļautas zāles dzīvības glābšanas nolūkos klīnisko pētījumu stadijā; un ļaujot lauku aptiekām sniegt video padomus, ja tuvumā nav aptieku.

Blackwood

Uzstājoties Lielbritānijas Pediatrijas uzraudzības nodaļas reto slimību vasaras tējas ballītē, baronese Blekvuda klātesošajiem pastāstīja par slimības pieredzi bērnībā ar retu slimību.

Viņa teica: “Ļoti ilgu laiku neviens nezināja, kas ar mani ir kārtībā. Mani nediagnosticēja un es pārdzīvoju visu parasto diagnostiskās odisejas pieredzi - no bērnības es ļoti saslimu un tiku nosūtīts pie daudziem ārstiem, kuri darīja visu iespējamo, bet vienkārši nevarēja uzzināt, kas man ir kārtībā.

"Tas turpinājās 30 gadus," viņa teica, piebilstot, ka beidzot neirologs saprata, kas ir nepareizi, un nosūtīja viņu pie speciālista, kurš viņai diagnosticēja tikai 20 minūtes.

Baronese paskaidroja, ka: “Tas bija tāds atvieglojums, bet, kad es ieguvu aizvien vairāk speciālistu un mēs sākām mēģināt iegūt man piemērotu medicīnisko režīmu, es kļuvu daudz, daudz sliktāka un atradu mēģinājumus koordinēt visus testus. un tikšanās un jaunas zāles - kamēr tās joprojām darbojas - nav iespējams.

"Tad NHS ieņēma un izglāba mani, un pakāpeniski gabali nonāca vietā, un es esmu atguvis savu ceļu atpakaļ uz stabilu veselību."

Retas slimības un ģenētika

Pēc tam baronese pārgāja uz genomiku, paskaidrojot, kā pēdējo gadu laikā “mēs arvien vairāk uzzinājām, kā mūsu individuālais ģenētiskais sastāvs var mūs novest pie retas slimības attīstības. Un Apvienotās Karalistes 100,000 XNUMX genomu projekts ir palīdzējis to panākt. 

"Protams, virsraksts ir tāds, ka 2018. gada decembrī 100,000 XNUMX genomu projekts pabeidza secības fāzi - fantastisks NHS Anglijas, Anglijas Genomics un citu partneru sasniegums."

Baronese paskaidroja, ka Anglijas NHS uzsāka Genomikas zāļu pakalpojumu (GMS), padarot Lielbritāniju par pirmo pasaulē, kas ikdienas klīniskajā aprūpē integrēja genoma tehnoloģijas, ieskaitot visa genoma sekvencēšanu. 

Viņa teica, ka smagi slimiem bērniem, kuriem, iespējams, ir reti ģenētiski traucējumi, tiks piedāvāta visa genoma sekvencēšana saskaņā ar GMS.

Apvienotās Karalistes stratēģija

Tikmēr Lielbritānija izstrādā Apvienotās Karalistes genomikas veselības aprūpes stratēģiju, kas sniegs skaidru, nacionālu redzējumu, norādot, kā genomikas kopiena var sadarboties, lai Apvienotā Karaliste kļūtu par pasaules līderi genomiskās veselības aprūpes jomā pacientu labā. 

Viņa runāja par “NHS ieliktni”, kas dod NHS Anglijai iespēju piespiest pakalpojumu sniedzējus atskaitīties un uzlabot reto slimību pakalpojumus.

Kritēriji, par kuriem jāziņo, ir aprūpes koordinēšana, brīdinājuma karte un pāreja. Tas nozīmē, ka pakalpojumu sniedzējam jānodrošina, ka ir kāda persona, kas atbild par jebkura pacienta ar retu slimību aprūpes koordinēšanu. Otrkārt, pakalpojumu sniedzējam katram pacientam ar retu slimību ir jāsniedz “brīdinājuma karte”. Tajā tiks iekļauta informācija par viņu stāvokli, ārstēšanas režīmu un viņu aprūpē iesaistītā eksperta kontaktinformācija. Visbeidzot, pakalpojumu sniedzējam jānodrošina, lai katram bērnam būtu aktīva pāreja uz atbilstošu pieaugušo pakalpojumu.

Baronese piebilda: „Vēl ir daudz darāmā, lai uzlabotu pacientu ar retām slimībām pieredzi. Tāpēc es vēlos vadīt nacionālo sarunu par retām slimībām un to, kā mēs rūpējamies par cilvēkiem. ”

Līdztekus tam EAPM, protams, īsteno savu mērķi! un MEGA + iniciatīvas, kas lielā mērā ir atkarīgas no genomikas un genomikas un citu ar veselību saistītu datu apmaiņas.

Ir laba nedēļas nogale!

Dalieties ar šo rakstu: