EAPM: ilgs laiks, nav redzams ... Ceļojums ar diagnozi

Šeit Eiropas alianse Personalizēta medicīna (EAPM) mēs bieži atzīmējam agrīnas diagnostikas trūkumu un vienlīdzīgas ārstēšanas iespējas daudziem pacientiem visā ES. Tie ir pacienti, kas cieš no jebkura skaita dažādu slimību. Acīmredzot tie, kas nodarbojas ar dažādiem vēža veidiem, ir viena no lielākajām grupām, kas ietilpst šajā kategorijā, un tas attiecas ne tikai uz retajiem vēžiem - jomu, kurā jūs varētu pamatoti sagaidīt vairāk grūtību. Nepietiekama agrīna diagnostika (bieži vien skrīninga programmu un vadlīniju trūkuma dēļ) un piekļuves trūkums vislabākajām pieejamajām ārstēšanas metodēm savlaicīgi un par pieņemamu cenu ir jautājumi, kas mums jau sen ir bijuši. Bet COVID-19 pandēmijas dēļ situācija tikai pasliktinājās raksta EAPM izpilddirektors Denis Horgan.

Šeit mēs runājam ar 58 gadus vecu vīrieti, kuram diagnosticēts mēles un žokļa vēzis un kurš gatavojas ārstēties. Diagnoze un pēc tam ārstēšanas sākuma datuma gaidīšana tika veikta tālsatiksmes braucienos. Denis Horgan ir intervētājs. Zvanīsim mūsu pacientam 'Pēteris X'.

DH: Pēter, dažādās valstīs ir ziņots, ka jaunā koronavīrusa situācija ir negatīvi ietekmējusi citas tikpat svarīgas slimības. Lūdzu, vai jūs varat to nedaudz apgaismot?

PX: Labi, labi, daudzas valstis ir redzējušas to, ka cilvēki samazinās to, ka viņi patiešām apmeklē ļoti svarīgas tikšanās, ņemot vērā ierobežojumus, kas patlaban tiek noteikti lielai sabiedrības daļai, un, kā mēdz notikt, pilsoņu prioritātes maina to, kas var izskatīties neloģiski. Šķiet, ka daudzi cilvēki domā, ka viņiem nevajadzētu aizņemt neviena veselības aprūpes darbinieka laiku. Arī viņiem nepieciešama ārstēšana, bet viņi “nevēlas sagādāt nepatikšanas”.

Tikmēr dažos apgabalos ķīmisko terapiju faktiski vismaz uz laiku ir apturējusi vismaz īslaicīgi to pašu iemeslu dēļ, vienalga pacientiem neatliekot citas izvēles iespējas. Tas nav tas gadījums, kad es esmu, kā izrādās.

Vienkāršs fakts ir tas, ka neārstētiem vēža slimniekiem ir tikpat liels risks mirt, kā neaizsargātiem cilvēkiem, kas noķer Covid-19 vīrusu. Protams, tas pārsniedz vēzi un citas ciešanas, bet tas ir labs piemērs.

DH: Līdz smalkmaizītei ... Cik ilgs laiks bija jūsu gadījumā?

PX: Daudz ilgāk, nekā es būtu domājis, ja jūs man sākumā pajautātu, bet, izņemot precīzu informāciju, mans stāsts acīmredzot nav tik neparasts.

Tas sākās ar to, ka es ciešu no ausu sāpēm vienlaikus ar nedaudz ļodzīgu zobu. Viena un tā pati sejas puse, tāpēc katrs krodziņā esošais eksperts teica, ka viņi, iespējams, ir saistīti un, iespējams, vienreiz šādos apstākļos viņiem bija taisnība!

Tātad, izmēģinājis kādu farmaceita ausu sēru noņemšanas līdzekli - nedarbojās, es galu galā devos uz slimnīcu, lai man ausis šļircinātu. Divi par viena cenu! Viņiem tas noteikti bija vajadzīgs, taču sāpēm nebija nekādas nozīmes.

Nākamais bija ceļojums pie zobārsta, un mēs nolēmām, kas pie velna, un izņēmām zobu. Pēc kāda laika un negribīgi izrakstīja zobārsta antibiotikas, kļuva skaidrs, ka zoba atstātā dobums nav pareizi dziedējis. Arī sāpes ausī joprojām bija, tāpēc nākamā pietura bija slimnīcas “ausu, deguna un rīkles” nodaļa.

Tajā brīdī man lika veikt pāris skenēšanas, vienu radioaktīvu, un pēc dažām dienām mani nosūtīja uz citas pilsētas slimnīcu pēc biopsijas, pamatojoties uz to, ka, ja izrādīsies, ka tas ir vēzis, man būs jāārstējas. tur vienalga. Šis bija trīs stundu ceļojums.

DH: Kāds bija kopējais laika periods šajā brīdī?

PX: Vairākas nedēļas visas pavadīju, lietojot dažādus pretsāpju līdzekļus, no kuriem parasti izvairos.

DH: Tātad, kas notika tālāk?

PH: Nu, nedaudz izmisīgi, un ar draugu, kurš bija pakaļ, es devos karaspēka virzienā uz viesnīcu attiecīgajā pilsētā un attiecīgajā slimnīcā piedzīvoju mēles un žokļa biopsiju. Es neiedziļināšos detaļās, bet es neiesaku mēles biopsiju - tā bija sāpīga un neērta. Vispār nav jauki.

reklāma

Tad pēc faktiski maznozīmīgas operācijas man ieteica kādu laiku nerunāt, kamēr mana mēle sadzija, kas daudziem, protams, šķita amizanti. Vienmēr skatieties uz gaišo pusi ...

Tad man bija jāgaida trīs nedēļas, lai iegūtu rezultātus. Galu galā man piezvanīja un es devos atpakaļ uz treneri uz trim plus stundām un uz viesnīcu, uz pilsētas slimnīcu. Man jāsaka, kā es to jau gaidīju, ka tas bija vēzis.

Tajā laikā runas bija par operāciju, lai noņemtu daļu manas mēles un aizstātu to ar krūšu muskuļiem, un to pašu darītu ar daļu no manas žokļa, aizstājot to no diezgan atšķirīgas manas anatomijas daļas.

Bet vispirms man būtu jāveic visaptveroša skenēšana - CAT? - bet viņi mani nevarēja uzņemt vienu mēnesi. Tāpēc šeit es zinu, ka man ir vēzis, viņi zina, ka man ir vēzis, visi mani draugi zina, ka man ir vēzis, un tagad man ir jāgaida mēnesis, lai redzētu, kur vēl var būt vai var nebūt, pirms viņi izlemj par galīgo ārstēšanu.

DH: Es varu tikai iedomāties jūsu neapmierinātību.

PX: Jā, un līdz tam laikam es lietoju vēl spēcīgākas zāles, kas traucēja man gulēt un izraisīja arī aizcietējumus. Laimīgas dienas, ne.

Visbeidzot, es devos atpakaļ uz slimnīcu, lai veiktu skenēšanu, un bija pagājušas vēl trīs nedēļas, līdz mani izsauca par rezultātiem. Tajā brīdī viens no konsultantiem (tobrīd jau biju redzējis vairākus) man teica, ka pirms galīgā, galīgā, galīgā lēmuma par virzību uz priekšu man bija jāapmeklē citi speciālisti, un, ņemot vērā, cik tālu es dzīvoju, bija jēga noorganizēt visas šīs ātrās konsultācijas uz vienu dienu. Tas izrādījās iespējams - bet tikai gaidot vēl trīs nedēļas.

Pa to laiku vēzis noteikti nepazuda, vai ne? Tieši pretēji. Un šajā brīdī es nonācu pāri neapmierinātībai dusmu teritorijā. Dažos gadījumos gandrīz asaras.

Jebkurā gadījumā ... Galu galā šīs tikšanās notiek, un es palieku viesnīcā trīs naktis un beidzot redzu ķirurgu, kurš, man par neticību pēc visa šī laika kņudināšanas, man saka, ka ir par vēlu operēt un ka man tas mazliet jāizlaiž un dodieties tieši uz ķīmijterapiju un staru terapiju.

Man bija viss, lai nepūstu savu topu tur un tad. Tur es sēžu ar progresējošu vēzi, kuru visi zina par to, ka esmu izstumts no pīlāra uz amatu, lai paziņotu, ka tagad ir par vēlu A plānam, un mums ir jāpārlēk uz B plānu.

DH: Labi. Kas tālāk?

PX: Atgādiniet vēl vienu konsultāciju, pēc tam vēl vienu gaidīšanu un turp un atpakaļ, kā arī mērījumu "maskai", lai staru terapijas laikā nekustīgi uzturētu galvu. Seko sākuma datums divas nedēļas pēc kārtas. Līdz tam brīdim man būtu nācies pārcelties uz pilsētu - par milzīgiem izdevumiem - un divus mēnešus dzīvot viesnīcā vietā, kur es nevienu nepazīstu, pārdzīvojot šausmīgu ķīmijas un radio kombināciju.

Un tur mēs esam. Ārstēšana sākas rīt, Denis. Es esmu vientuļš un nobijies, un esmu pakļauts lielam finansiālam stresam, cenšoties nedomāt par to, ka, ja tas viss būtu izdarīts pirms vairākiem mēnešiem, tas būtu darīts un notīrīts no putekļiem uz labu vai sliktu, un es atgrieztos šobrīd mājās, nevis dzīvot no čemodāna viesnīcā svešā pilsētā.

Protams, tas viss būtu bijis pietiekami slikti, vienalga. Bet Covid-19 uzliesmojums noteikti ietekmēja personāla pieejamību. Lielā plus pusē man vismaz ir paveicies, ka viņi nav pārtraucuši ķīmijdarbību tur, kur esmu es.

Man tas burtiski ir dzīvības vai nāves jautājums, tāpat kā vissmagāk cietušajiem Covid pacientiem, lai arī, protams, citā kontekstā.

DH: Tātad, kā jūs jūtaties pret šo visu?

PX: Acīmredzami neapmierināts, mazliet dusmīgs, nobijies, jo tas būs šausmīgs visos aspektos, un, zinot, ka - pēc mana konsultanta teiktā - dažreiz man var būt tik slikti, ka viņi mani turēs slimnīcā pa nakti.

Pa to laiku es jau esmu zaudējis svaru, es esmu uz šķidrumu saturošiem uztura bagātinātājiem, jo ​​ir sāpīgi ēst lielāko daļu cieto vielu, un es nevaru dzert nākamos divus mēnešus, ja kādreiz atkal!

Domājot pozitīvi, tagad mēs beidzot esam uz pareizā ceļa, es varētu izkļūt no tā bez vēža. Var tikai cerēt. Es cenšos būt pozitīva.

Visbeidzot es teikšu, ka, kamēr visa šī ļoti nopietnā COVID-19 situācija turpinās, lūdzu, nedomājiet pēkšņi domāt, ka citus smagi slimus pacientus var nospiest uz vienu pusi.

DH: Paldies, Pēter.

Ļoti skumji, ka mūsu intervētais 2020. gada jūlijā aizgāja no vēža - mēs ļoti vēlētos, lai viņš varētu apmeklēt mūsu nākamo konferenci - EAPM 9. ES prezidentūras konferenci Portugāles ES prezidentūras paspārnē. Konferences, kas notiek 8. martā no 9. līdz 16. stundai, nosaukums ir “Uz priekšu kopā ar jauninājumiem: kāpēc, kā un kā novērst veselības aprūpes ieviešanas trūkumu ES Portugāles prezidentūrā”. Lūdzu, atrodiet saiti, lai reģistrētos šeit un darba kārtību šeit.

Dalieties ar šo rakstu: